BUENAS NOTICIAS

Os dejo durante el fin de semana con muy buenas perspectivas. Como ya sabréis, aquí en Canadá el cielo se está despejando. 

Por el momento ya hay 3 provincias que se han pronunciado:

• El pasado 27 de este mes, el primer ministro de la Saskatchewan se mostró dispuesto a financiar estudios clínicos de la CCSVI que incluyan la intervención. Además, invitó al resto de provincias canadienses a unirse a dicha financiación.
• Ayer día 29, el ministro de sanidad de la Alberta anunció que han montado un grupo de trabajo para decidir si embarcan junto con la Saskatchewan.
• Hoy día 30, ha salido la noticia de que un diputado del partido de la oposición de la Colombia Británica ha pedido al gobierno que responda a la invitación de la Saskatchewan para participar en la financiación.

La verdad es que se trata de un fin de mes de julio muy esperanzador. Y en buena parte, esto es gracias a la gran cantidad de personas enfermas de EM que han movido cielo y tierra para ser intervenidas. Desde aquí un homenaje a todas ellas, que según un recuento que se está haciendo en el grupo de facebook CCSVI-IVCC, por lo menos ya suman 70. 


Lista de personas que han recibido la angioplastia:

1. Christopher Alkenbrack – 18 de mayo 2010 – Katowice, Polonia

2. Francine Deshaies – 18 de mayo 2010 – Katowice, Polonia

3. Vivianne White – 9 de junio 2010 – Sofia, Bulgaria

4. Valérie Bonneville – 1 de julio 2010 – Albany, Nueva York

5. Marie-Thérèse Brouillard – 22 de junio 2010 – Sofia, Bulgaria

6. Lucie Piette – 6 de julio 2010 – Sofia, Bulgaria

7. Linda Foucher – 2 de julio 2010 – Varsovia, Polonia

8. Isabelle Dumont – 8 de julio 2010 – Varsovia, Polonia

9. Celine Trahan – 12 de julio 2010 – Sofia, Bulgaria

10. Danielle Laprade – 28 de julio 2010 – Sofía Bulgaria

11. Diana Gordon – 8 de junio 2010 – EEUU

12. Jason Kaye – 30 junio 2010 – Katowice, Polonia

13. Rodrigue Landot – 13 de mayo 2010 – Katowice, Polonia

14. Vicky Dupuis – 15 de julio 2010 – Sofia, Bulgaria

15. Raymond Toupin – 2 de julio 2010 – Albany, Nueva York

16. Pierre Charland – 7 de julio 2010 – Varsovia, Polonia

17. Erna Egberts – 21 de junio 2010 – Alemania

18. Miguel Reis-Abreu – 24 de junio 2010 – Lisboa, Portugal

19. Coleen Spence Smith – 18 de mayo 2010 – Nueva York

20. Dale Melnechuk – 28 junio 2010 – EEUU

21. Susan Gaskin – 6 de julio 2010 – Varsovia, Polonia

22. Anna Delorme – 13 de julio 2010 – Nueva York

23. Paul Fisher – 16 de junio 2010 – Frankfurt, Alemania

24. Kevane Stronge – 30 de junio 2010 – Nueva York

25. Marc Matej – 22 de junio 2010 – Katowice, Polonia

26. Colm Mclaughlin – 24 de junio – Katowice, Polonia

27. Beverley Rothstein – 7 de julio – Varsovia, Polonia

28. Ted Robak – 29 de abril 2010 – Katowice, Polonia

29. Karla Tuck – 30 de abril 2010 – Sofia, Bulgaria

30. Teresa Parisi – 8 de julio 2010 – Sofia, Bulgaria

31. Martin Jones – noviembre 2009, enero 2010, febrero 2010 – Katowice,    Polonia

32. Guylaine Lefevre – 6 de julio 2010 – Frankfurt, Alemania

33. Paul Dye – 25 de junio 2010 – EEUU

34. Marko Spada – 16 de julio 2010 – Belgrado, Serbia

35. Lise Laroche – 6 de julio 2010 – Varsovia, Polonia

36. Jennifer Crossfield – 9 de junio 2010 – Frankfurt, Alemania

37. John Whitaker – 14 de julio 2010 – Katowice, Polonia

38. Anita Skonsek – 10 de julio 2010 – Eslovenia

39. Catherine Bosson – 24 de junio 2010 – Frankfurt, Alemania

40. Gabrielle-Lyne Talbot – 1 de julio 2010 – Varsovia, Polonia

41. Sra. Torbert – 29 de marzo 2010 – California del Norte

42. Brenda Requier – 11 de junio 2010 – Polonia

43. Fátima Brenner – 25 de enero 2010 – Katowice, Polonia

44. Kelly Terry – 14 de julio 2010 – Sofia, Bulgaria

45. Tami Burr Mcgregor – 6 de julio 2010 – Sofia, Bulgaria

46. Roxanne Mc Murray – 12 de julio 2010 – Sofia, Bulgaria

47. Greg Gibb – 29 de junio 2010 – Frankfurt, Alemania

48. Nicole J. Rioux – 2 de julio 2010 – Albany, Nueva York

49. Elisabeth Coleman – 2 de julio 2010 – EEUU

50. Steve Garvie – 29 de enero 2010 – Barrie, Ontario, Canadá

51. Claudette Rochon – 2 de julio 2010 – Varsovia, Polonia

52. Chantal Bonneville – 14 de julio 2010 – San José, Costa Rica

53. Sonia Arsenault – 12 de julio 2010 – Sofia, Bulgaria

54. Carol Schumacher – 21 de julio 2010 – Maryland, EEUU

55. Linda Rousay – 3 de junio 2010 – EEUU

56. Geneviève Gagnon – 24 de mayo 2010 – Frankfurt, Alemania

57. Christiane St-Pierre – 2 de julio 2010 – Varsovia, Polonia

58. Kathleen Lynch – 27 de mayo 2010 – Alejandría, Egipto

59. Denis Morse – 16 de julio 2010 – Varsovia, Polonia

60. Marlene St-Pierre – 15 de julio – Frankfurt, Alemania

61. Erika Mikusova – 3 de noviembre 2009 – Katowice, Polonia

62. Eric Cyr – 12 de julio 2010 – Varsovia, Polonia

63. Claire Bungay – 1 de julio 2010 – Katowice, Polonia

64. Ruth Simony-Gindele – 29 de diciembre 2009 – Katowice, Polonia – 29 de junio 2010 – Sofia, Bulgaria

65. France Lévesque – 7 de julio 2010 – Varsovia, Polonia

66. Linda Rousay – 3 de junio 2010 – EEUU

67. Sarah Denis – 26 de mayo 2010 – París, Francia

68. Suznne Lavergne – 29 de junio 2010 – Albany, Nueva York

69. Maureen Ayles – 29 de mayo 2010 – Polonia

70. Louis Thibault – 23 de julio 2010 – Varsovia, Polonia

BEVERLEY

¿Qué decir de Beverley? Encantadora, entrañable, tierna... Y a la vez todo un carácter.


Yo la conocí en la fiesta que France organizó para recaudar fondos para su tratamiento. Nos miramos a los ojos, nos cogimos de la mano y ya... Amistad a primera vista.


No os perdáis su testimonio, para mi es uno de los más conmovedores. Beverley tiene la Secundaria Progresiva muy avanzada y sin embargo sigue al pie del cañón.


Es de subrayar el esfuerzo que hace para dar su testimonio en francés ya que su lengua habitual es el inglés.




Os preguntaréis ¿Por qué la peor paciente del mundo? La respuesta es que cuando salió de la intervención nos dijo: "El médico me ha dicho que he sido la peor paciente que ha tratado en su vida", lo dijo con una gran sonrisa y orgullosa de ese rol... Es todo un personaje. Yo la quiero como se quiere a una niña pequeña inocente y feliz. Desde aquí te deseo suerte Beverley. Como tu dices siempre: "Never be a giver upper!" (No abandorar nunca).

PIERRE 2

El lunes publiqué un vídeo de mi amigo Pierre Charland. Aquí tenéis otro. Que lo disfrutéis...

EXPECTATIVAS TRAS LA ANGIOPLASTIA

Cada vez hay más personas enfermas de EM que han sido tratadas de CCSVI. La cantidad de información que circula por internet (entre otros) ha causado un exceso de expectativas y las posteriores frustraciones tras la intervención.


Desde esta perspectiva, espero que el siguiente texto sea de vuestra utilidad.


Transcribo algunos consejos de Christopher Alkenbrack y Francine Deshaies, los primeros liberados de nuestro grupo:

1. La angioplastia para corregir los problemas sanguíneos de las personas enfermas de EM no es ni una cura ni un remedio milagro.
2. El descanso es importante. No hay que olvidar que probablemente llegáis de hacer un largo viaje con cambios horarios importantes. Hay que darse el tiempo para sentirse mejor.
3. Seguid los consejos del médico que os ha tratado. Tomad los medicamentos prescritos y seguid los consejos al pie de la letra. Si tenéis problemas, visitad vuestro médico de cabecera o id a urgencias si necesario. 
4. A la vuelta de la intervención, haced el seguimiento con análisis sanguíneos. Es importante verificar el nivel de coagulación de la sangre, sobretodo si os han puesto un "stent".
5. Si reaparecen viejos síntomas, descansad antes de entrar en pánico. Varias personas han constatado que los síntomas vuelven, pero desaparecen más rápido que antes de la intervención.
6. Sobretodo, no hay que compararse a los demás. Las mejorías son más aparentes en ciertas personas que en otras. Esperad un período de estabilización antes de proclamar el éxito de la intervención. Cada persona es diferente.
7. Dejad el tiempo necesario para que las venas se regeneren.
8. Si creéis padecer una nueva estenosis, haced la verificación. Según los protocolos, un seguimiento con doppler venoso es necesario (mes 3, mes 6 y después de un año).
9. Seguid positivos. Como todas las intervenciones médicas, su éxito puede depender en parte de vuestra actitud y de vuestras expectativas realistas.

PIERRE

Ya de vuelta después de una semanita de vacaciones, me dispongo a seguir alimentando el blog. Hoy voy a escribir sobre Pierre Charland.


Le conocí en un "encuentro musical" que Marie-Thérèse organizó para recaudar fondos para su intervención en Bulgaria. Ya desde el primer momento conectamos. Lo que aprendí de él es que a todo se le puede sacar su lado positivo. Su discurso es el del agradecimiento. "Mira cuanta amistad, cuanto amor, cuantas bellas personas he encontrado desde que he descubierto el tratamiento de CCSVI" fueron sus palabras. 


Con Pierre empecé a darme cuenta de que hay personas enfermas de EM, que a pesar de todas sus carencias motrices, han aprendido a vivir con (o sin). No les ha tocado mas remedio que adaptar sus vidas, su cotidianidad, y en el camino han logrado conectar con lo que de verdad es importante para ellos y ser felices. Ante la gente como Pierre me levanto el sombrero. Hacia ellos va toda mi admiración.


Pierre fue intervenido de CCSVI en la Clínica Ameds, Varsovia, el 7 de julio. 

DESCANSO MERECIDO

Esta entrada es tan sólo para informar que necesito (NECESITAMOS) descansar. Por lo que nos tomamos una semana de vacaciones. 




Tengo material diverso que quiero compartir con vosotr@s pero ahora mismo no me quedan fuerzas para hacer las traducciones. 


Así que... hasta el 26 de julio (una semanita) ni ordenador ni teléfono ni nada más que leer, respirar, pasear...


Cuidaros !

SONIA ARSENAULT (Bulgaria)

El vídeo que presento a continuación es de una mujer que debía viajar con nosotros a Varsovia (Polonia) pero finalmente confirmaron la fecha de su tratamiento en Sofía (Bulgaria) con anterioridad.


Hace un par de días supimos (a través de Facebook) que tan sólo salir de la sala de operaciones ya tenía efectos positivos: su brazo derecho (bastante anquilosado) se movía casi como el izquierdo, pudo beber sin necesidad de utilizar una paja, su mano derecha estaba más abierta y sus pies tenían un color normal y estaban calientes.


Estoy convencida que Sonia va a realizar un vídeo post-tratamiento en cuanto regrese a casa, entretanto, he subtitulado el que ha realizado 10 días antes de su intervención. ¿Por qué? Por que me parece pedagógico para quien no conoce la enfermedad. Por que explica de forma clara y sencilla todas sus necesidades sin caer en el "pobre de mi", y porque me parece de una generosidad impresionante el testimonio, sin ningún tipo de pudor, de la realidad cotidiana de muchas de las personas enfermas de EM.

FRANCE LÉVESQUE

Valentía, humildad, generosidad, honestidad...

VARSOVIA SEXTO Y ÚLTIMO DÍA

El sábado fuimos al hospital a visitar a Isabelle y a Lise y de paso, a ver si algún médico podía echar un vistazo a France. Lo primero que le hicieron fue un análisis de sangre. Eva, una de los médicos de Ameds, estuvo con France un buen rato. Comprobó sus constantes vitales, le dio un pequeño masaje e incluso le tradujo el informe del cirujano. Fue entonces cuando nos enteramos de que France estaba bloqueada al 50% de su yugular izquierda y al 30% de la derecha y de que la intervención se había desarrollado sin problema alguno, al contrario. Cuando llegaron los resultados del análisis, Eva le dijo a France que su salud estaba en perfecto estado y que si se sentía mal podía ser por diversas razones: el exceso de calor (estábamos a 35º), el hecho de que su cerebro recibía más oxígeno del que estaba acostumbrado, o la posibilidad de que estuviera en fase recaída de la EM. Le habló de que quizás había puesto demasiadas expectativas en el tratamiento y le recetó un jarabe relajante que, creo, le está sentando muy bien.


Mientras estábamos en el hospital, el cirujano que la había operado llegó para visitar a Lise y de paso, se sentó con France interesándose por su estado. La escuchó y le propuso de pasar otro doppler y así quedarse tranquila. Todavía no habían terminado el doppler que el cirujano me dijo "todo está perfecto" y se fue. Eva me mostró en la pantalla la imagen de las yugulares de France, anchas y con un buen fluido de sangre. 

Está claro que la Clínica Ameds es una empresa privada y que cuida sus intereses personales. Canadá es un país con un número muy elevado de personas enfermas de EM y mientras las cosas no cambien, uno de sus posibles clientes más importantes, pero la calidad de sus servicios y sobre todo la humanidad de su personal nos dejaron enteramente satisfechas. 


Después compartimos un último día con Lise e Isabelle. 


A Lise le pasaron un scanner para ver cómo seguía su ingle. El cirujano le aseguró que se trataba de un problema localizado. En algún cambio de postura su pierna había caído hacia el lado opuesto al adecuado y ello había provocado un derrame de sangre en el tejido de su muslo. Esto es lo que le provocaba el dolor. Por lo demás, todo era correcto. En cuanto recuperara fuerzas seguramente vería de nuevo las mejorías que ya se habían intuido, es decir, movimiento de sus brazos. Yo estoy segura de que bien pronto verá cumplido su sueño de rascarse cuando y donde le pique. Ahora mismo lo que le toca es seguir en observación por lo menos una semana más. 


Isabelle no podía levantarse debido a la cirugía, pero daba gusto ver sus pies, deshinchados y con muy buen color.


Raili tuvo su intervención el viernes y seguía en cama pues sangraba un poco. Pero todo había ido bien.


Nos contaron que Serge había salido por la mañana del hospital muy contento.

Lise, Louis, Michel, Isabelle, France, 

Dinesh (marido de Raili) y Rekha (su hermana)

Con esta entrada termino el relato del viaje a Polonia. Sin embargo, no voy a cerrar el blog, sino que seguiré publicando testimonios de personas enfermas de EM que han tenido que ir al extranjero para tratarse de CCSVI. 

VARSOVIA QUINTO DÍA

El viernes no fue un buen día. France se levantó muy baja anímicamante y a medida que pasaban las horas se fue deprimiendo más y más. La razón era que en vez de sentir mejorías, tenía la sensación de que sus síntomas empeoraban. El miedo se apoderó de ella. Yo lo viví con bastante serenidad gracias a que Jean Marc, el compañero de Marie-Thérèse que fue intervenida en Bulgaria con grandes éxitos (hacer click aquí para ver su testimonio), me había advertido de que un par de días después de la intervención era normal sentirse mal, pues el cuerpo tiene que adaptarse a la circulación sanguínea mejorada.


Por la noche, salimos a cenar con Pierre y Beverley "the cutest CCSVI couple" (la pareja CCSVI más encantadora), les llamamos así porque se conocieron el 5 de mayo en una manifestación a favor de la CCSVI que se hizo en Montréal y al cabo de unas pocas semanas anunciaron que estaban enamorados. Es una historia especial pues recibieron el tratamiento el mismo día. Para ellos ha sido una "liberación-luna de miel". 

La pareja CCSVI más encantadora

24 horas tras la intervención, Pierre sentía mejorías en su equilibrio y también en su habilidad para caminar y Beverley era capaz de sostenerse de pie sin apoyo. Después de cenar, fuimos a tomar un café y Bev fue capaz de servirse el azúcar y de llevarse una cucharilla a la boca con la mano derecha, cosa que no era capaz de hacer desde 2003.

Ya en la habitación, France y yo decidimos que al día siguiente iríamos de nuevo al hospital para ver a Lise e Isabelle. 

LYNE TALBOT: 5 DÍAS TRAS SU LIBERACIÓN EN POLONIA

Aquí tenéis a Lyne, la mujer que nos hizo llorar en el hospital hace apenas unos días. Hacer click aquí para leer la información sobre ella que publiqué en una entrada anterior. Como siempre, subtítulos en español...

VARSOVIA CUARTO DÍA

El jueves, al llegar del hospital, France comió y se quedó dormida. Durmió hasta la noche que salimos a cenar y a la cama otra vez. Pero por lo que supimos más tarde, no fue un día tranquilo para todos...


Lise, que llegó en otra ambulancia, una vez en el hotel tuvo tanto dolor en la ingle que casi se quedó inconsciente, así que Michel, su compañero, llamó a la gente de Ameds quienes vinieron a buscarla en ambulancia y la reingresaron en el hospital. Por la noche estaba mejor, aunque decidieron tenerla en observación todavía unos días.


El jueves debían operar a Serge, un señor también de Quebec con el que apenas hablamos, a Raili, una mujer de Finlandia diagnosticada hace 30 años y a Isabelle. Serge estaba bloqueado de las 2 yugulares y una ácigos. A Raili no pudieron hacerle la intervención porque tenía una infección urinaria. Voy a contar su caso: Uno de los síntomas de Raili, que por lo que he podido ver estos días es muy común entre las personas que sufren de EM, es la incontinencia urinaria. Así que para evitar el tener que ir al baño durante el viaje, Raili no bebió agua. Resultado: una infección urinaria. La controlaron y la operaron al día siguiente.

Raili y France en la habitación del hospital

Isabelle tuvo el mismo problema que Raili aunque no llegó a la infección. El miércoles le hicieron beber mucha agua pues estaba un poco deshidratada. Ella entró en el quirófano para ser intervenida a las 19h y a las 23h todavía no había salido. Una vez desbloqueada del lado izquierdo, cuando retiraban el catéter, un trozo del mismo quedó dentro, en su ingle. Los médicos intentaron sacarlo sin resultado así que la trasladaron al hospital universitario de Varsovia, donde opera el mejor cirujano vascular del país, según nos dijeron al día siguiente. Allí se lo sacaron, lo que implicó una cirugía un poco más complicada. Todo fue bien y el viernes ya estaba de vuelta al hospital donde se encuentra la clínica Ameds. Fue un susto con final feliz. 


En todo caso, todos fuimos conscientes de que aunque se trata de una intervención sencilla, es una intervención y como tal implica riesgos. Y el hecho de viajar lejos de casa no ayuda, al contrario.

VARSOVIA TERCER DÍA

La CCSVI es una malformación de las yugulares y las venas ácigos que produce su estrechamiento y el consiguiente bloqueo sanguíneo. Es obvio que nadie desea estar bloqueado. Sin embargo, desde que se sabe que el tratamiento de la CCSVI mejora o incluso hace desaparecer los síntomas de la EM, se produce una situación surrealista: las personas enfermas de EM desean estar bloqueadas. 

Ésto es precisamente lo que vivimos el miércoles en el hospital. Cuando los doctores entraron en la habitación de France y le dijeron que iban a practicarle la angioplastia porque efectivamente habían detectado un bloqueo, su respuesta fue: « Yupi ». Es el mundo al revés.

La primera persona a quien le hicieron la intervención fue Beverley. El síntoma más visible de Bev son sus temblores. Condenada a una silla de ruedas, va al gimnasio 4 días por semana para no perder el tono de sus músculos ni el de su estado de ánimo. Todavía estaba en la camilla con la que la trasladaron a la habitación cuando estiró los brazos y os juro que apenas temblaban. Esta mañana la he visto en el desayuno del hotel y sus temblores han vuelto, pero no como antes. Me ha dicho que no tiene « brain fog » (bruma mental). Tras 16 años con EM y siempre aturdida ¿os imagináis el descanso que la ausencia de « bruma mental » significa?

Beverley justo al salir de la intervención

Después fue el turno de Pierre. Con él apenas estuve pues lo trajeron e inmediatamente se llevaron a France. Esta mañana, en el desayuno, me ha dicho que tiene más equilibrio y ha empezado a girar la cabeza a derecha e izquierda rápidamente sin marearse.

La última fue France. Todo el mundo le deseó « mucha mierda ». Al cabo de una hora la enfermera me dijo que ya habían terminado y que si quería ir a buscarla. Fuimos juntas hasta la puerta de la sala de intervenciones y allí me hizo esperar unos minutos. Lo primero que oí en cuanto se abrió la puerta fueron las carcajadas de France. Su cara estaba abierta y relajada, sus ojos brillaban llenos de luz y me contó que había respirado profundamente por primera vez en su vida. Una vez en la habitación, cogí sus manos y estaban calientes ¡Qué agradable sensación de vida, de sangre que circula! Sus pies seguían fríos como siempre. Justo antes de irme volví a tocar sus pies y SORPRESA, tuve una agradable sensación de calorcito, rico rico. El resto de síntomas siguen presentes, pero como ella dice « sólo que la enfermedad no evolucione ya es mucho, lo demás es un regalo ».

Hasta el momento, a menos de 2 días de la intervención, ya ha recibido 3 regalos: respiración profunda, manos calientes y pies calientes.

VARSOVIA SEGUNDO DÍA

Esto es impresionante, una experiencia fuera de lo común. Ahora mismo estoy en el hotel, esperando la ambulancia que llegará con France, Beverley, Pierre y Lise, los cuatro ya « liberados »

Es todo tan especial... un grupo de gente que apenas se conoce compartiendo intimidades, pequeños « milagros ». Me he dado cuenta de que France tiene tanta suerte de estar en los principios de esta terrible enfermedad...

Llegamos al hospital el martes al mediodía. Absolutamente todo el personal tenía una sonrisa dibujada en la cara y eso se agradece. El martes sólo les hicieron las pruebas. O sea, que pasamos muchas horas de espera y en ese no hacer nada vivimos tantas cosas...

Conocimos a Lyne, ella había recibido el tratamiento el día 1 de julio, pero no la podían trasladar al hotel por su falta de autonomía. Sentada en una silla de ruedas, con la secundaria progresiva y un EDSS de 8.5, Lyne partió sola de Montreal para ser liberada en Polonia... ¡qué valentía y a la vez qué locura! Estábamos sentadas en el pasillo charlando con ella cuando llegaron 3 médicos: « ¿cómo estás Lyne? ... ¿Y caminar? ¿Quieres intentarlo ahora con nosotros? » Lyne empezó a transpirar. El pánico dibujado en sus ojos. Los médicos la ayudaron a levantarse y con pasos torpes y titubeos Lyne caminó unos metros. Cuando miré a France, que estaba sentada a mi lado, lloraba a lágrima viva, igual que yo. De vuelta a su silla de ruedas, Lyne recibió el aplauso de todo el mundo, que habían salido de sus habitaciones para verla. Al recordarlo todavía se me humedecen los ojos. Hoy viajaba de regreso a casa. ¡BUEN VIAJE, LYNE!

El martes recibieron la intervención una muchacha húngara, Suzan y Lise. La muchacha húngara de 19 años soñaba con ser capaz de volver a tocar la guitarra. Después de la intervención tenía mucho más equilibrio, era capaz de caminar hacia atrás sin caerse y tenía las manos relajadas. Desde aquí le deseo que disfrute de su guitarra, estoy segura que su sueño se ha hecho realidad.

A Suzan apenas la conocí, pero salía del hospital toda maquillada con su novio Marc que parecía una princesa. Su cara de felicidad llenaba el pasillo. Marc nos dijo que sus pies estaban deshinchados y que habían mejorado de color. Antes no era capaz de estar de pie sin apoyo. Suerte Suzan! Espero verte algún día en Montréal.

Lise está muy avanzada en su enfermedad. Tiene un EDSS de 8.5, como Lyne, pero físicamente está mucho peor. He tenido la ocasión de charlar mucho con Michel, su compañero, pues estos 2 días, que parecen 1 mes, hemos compartido el taxi del hotel al hospital y del hospital al hotel. Lyse estaba esperando la muerte cuando apareció el tratamiento de Zamboni. Sentada en una silla de ruedas desde ni sé cuando, hace ya 3 años que no tiene fuerza ni para levantar una cuchara, es Michel quien le da la comida en la boca. Lo peor es el dolor pues al mínimo contacto, incluso con una sábana, le quema la piel desde los pies hasta la cintura y toda la espalda. Comentarios de esta mujer que me han realmente impresionado: « si sólo puediera volver a sentir la hierba entre los dedos de mis pies » o « si sólo pudiera rascarme donde y cuando me pica ». Al salir de la intervención simplemente no le dolía nada. Ayer, cuando regresamos al hospital los dolores habían empezado de nuevo, pero a medida que pasaban las horas su cara mejoraba, incluso cantamos y reímos juntos, su sentido del humor es algo excepcional. Mejorías de Lise 24 horas después de la intervención: Tobillos deshinchados, pies de color normal, manos menos rígidas. De repente se dió cuenta de que no había tenido espasmos en todo el día, cuando normalmente tiene entre 3 y 4 diarios de una duración de 3 o 4 horas cada uno. Su sonrisa y la relajación de su mirada no tienen precio. Anoche, cuando salimos del hospital, tuvo un espasmo y al trasladarla de su silla a la cama volvió a sentir sus dolores. Lise es una lección de vida, de presente. Ella no tiene ya absolutamente nada que perder.

France, Bev y Pierre acaban de llegar con la noticia de que hoy por la mañana, Lise era capaz de mover su mano izquierda hasta el codo y empezaba a mover la derecha. ¿Cuántas operaciones más en el extranjero serán necesarias antes de convencer al mundo de que el tratamiento de CCSVI es necesario?

Lise (ya liberada), Michel y

France (justo antes de su intervención)

VARSOVIA PRIMER DÍA

Ahora mismo nos vamos para el hospital. Hoy van a hacerle a France un análisis de sangre, el doppler y una resonancia magnética. O sea, que hoy sabremos si tiene las yugulares o las ácigos bloqueadas. Esta noche, cuando regrese prometo dar noticias frescas. Ahora mismo puedo deciros que yo estoy más nerviosa que ella, que parece envuelta de serenidad.

Llegamos a Varsovia el domingo por la noche y Taïda (la representante de la clínica Ameds) nos esperaba en el aeropuerto con una ambulancia para trasladarnos al hotel. No es que necesitáramos la ambulancia, es su protocolo. Taïda habla francés y también español.

El hotel (4 estrellas) tiene un convenio con la clínica y nos cuesta 75 euros la noche por una habitación doble con desayuno incluído, conexión gratuita a internet y sala de fitness, sauna y jacuzzi (que no creo que me de tiempo de visitar). Voy a publicar también los precios de todo el tratamiento por si hay alguien interesado en las próximas entradas.

Ayer paseamos por el centro con Pierre y Beverley, ambos también recién llegados de Quebec para el tratamiento de CCSVI y cuando llegamos al hotel conocimos a Isabelle y Michel (su compañero) con los que compartimos una cena super emotiva. Isabel entrará al hospital mañana.

France, Pierre y Beverley

Michel, Isabelle y France