jueves, 28 de octubre de 2010

Manifestación 19 de octubre del 2010

Muchos días sin escribir, pero no por ello pocas cosas que compartir...


Por iniciativa de Francine Deshaies, la comunidad de personas enfermas de EM de la provincia de Québec (Canadá) junto con amigos y familiares, nos manifestamos frente al Parlamento. 


La manifestación más emotiva a la que he asistido en mi vida, pues la mayoría de personas que se desplazaron lo hicieron pese a sus problemas de movilidad. Pancartas y testimonios compartieron protagonismo con bastones y sillas de ruedas. Un grupo de manifestantes se reunieron durante una hora dentro del parlamento con el ministro de sanidad. El resultado de la reunión fue "decepcionante" en palabras de Francine Deshaies, pues parece ser que los políticos no pueden hacer nada. Todo está en manos del Colegio de Médicos.


En Facebook, donde la comunidad de personas interesadas en la CCSVI aumenta a diario, los comentarios parecen decididos a organizar otra manifestación, esta vez frente al colegio de médicos. Si tenemos en cuenta que se trata de personas enfermas de EM, me parece admirable por su parte y vergonzoso por parte de las sociedades que lo permiten.


En Québec, la manifestación contó con unas 300 personas con tres peticiones claras:

  1. Tratamiento por compasión inmediato para las personas más afectadas
  2. Estudios clínicos inmediatos
  3. Seguimiento médico adecuado para quienes se han tratado en el extranjero
Aquí tenéis el vídeo de lo ocurrido... como siempre digo, una imagen vale más que mil palabras...



martes, 7 de septiembre de 2010

La lucha continúa

La semana pasada supimos que el gobierno federal de Canadá no tiene intención de financiar ningún estudio clínico sobre la eficacia del tratamiento de CCSVI. Podéis encontrar algo más de información en español haciendo CLIC AQUÍ

Sin embargo, la comunidad de pacientes de EM siguen su lucha. Prueba de ello es la iniciativa de Mark Lane, que recopila testimonios de canadienses tratados de CCSVI en el extranjero. Les pide que escriban sus experiencias pre y post tratamiento y tiene la intención de entregar dichos escritos a los ministros de salud en su reunión prevista para el 13 de septiembre. Por el momento ya ha recogido más de 80 testimonios escritos.

Al leer esta información se me ha ocurrido que este tipo de iniciativas podrían realizarse también en otros países, como España, Argentina, Chile, Colombia, Portugal...

Es una idea que os lanzo desde aquí a todas las personas enfermas de EM que estáis luchando en vuestros países para conseguir ser tratados con dignidad.

¡La unión hace la fuerza!

miércoles, 1 de septiembre de 2010

ISABELLE

El vídeo que presento a continuación es el testimonio de Isabelle, el último que hemos grabado hasta el momento. 


Lo grabamos a principios de mes y ahora mismo acabo de leer en su facebook lo siguiente: 


"... por fin vuelvo a tener fuerza en las piernas, ahora soy capaz de levantarme sola de la taza del water... todo un lujo, ¿no os parece?. Estoy muy feliz y lo aprecio. Gracias Gracias Gracias !!!"
Isabelle Dumont 
(27 de agosto 2010)


Que lo disfrutéis...

martes, 17 de agosto de 2010

FERNANDO

A Fernando no le conozco. Sólo sé que sigue el blog desde España. Fue diagnosticado en 1991 y tiene la forma secundaria progresiva desde 2004. Actualmente va en silla de ruedas y según dice, empeorando. Ha agotado los tratamientos químicos y considera que todo lo que está ocurriendo con la CCSVI es una GRAN ESPERANZA.

Sin conocerlo, intuyo que Fernando es una persona muy sensible y llena de agradecimiento.

Hoy simplemente quiero decirte, Fernando, que desde Montreal te deseamos SUERTE. Sé por tus comentarios que mañana, 18 de agosto, esperas una respuesta desde Lisboa (Portugal). ¿Podrán hacerte las pruebas? ¿Tendrás la CCSVI? ¿Podrán hacerte la intervención? Puedo imaginar tu ansiedad. Respira amigo, respira profundamente. Tu has hecho todo lo que estaba en tus manos y la respuesta no depende de ti.

Como tu mismo escribes, OJALÁ PRONTO PUEDAS PUBLICAR TU NOMBRE. Yo sólo puedo decirte que no estás solo. 

Quiero invitar a todos los que os paseáis por este blog a desearle suerte a Fernando. No dudéis en comentar esta entrada por favor. 

viernes, 13 de agosto de 2010

EDSS

Estaba buscando en Google cómo traducir lo que por aquí llaman EDSS (Expanded Disability Status Scale) y para mi gran sorpresa he visto que en el artículo sobre Esclerosis Múltiple de Wikipedia en español hay un apartado "Ver también" que nos lleva directamente al artículo titulado "Insuficiencia venosa cerebroespinal crónica" (CCSVI). Este último no es muy extenso pero por lo menos han hecho la conexión.


EDSS es una escala de puntuación neurológica bastante utilizada para medir el grado de discapacidad de las personas enfermas de EM. Va de 0 (examen neurológico normal) a 10 (muerte relacionada con la EM).


Mi compañera, France, a quien acompañé en su viaje a Polonia para la intervención de CCSVI, hace sólo un par de años que fue diagnosticada con EM. Como ella misma escribió en su blog el 17 de junio de este año:  "Hoy mi evaluación ha sido de 2.5, lo que significa una invalidez funcional mínima de 2 funciones. Hace un año, era de 1.0: ausencia de invalidez funcional con signos mínimos que afectan 1 función. Así pues, parece evidente que la enfermedad sigue su curso, lo que confirma que mi decisión de ir a Polonia es la buena. No puedo perder el tiempo."


France se comprometió públicamente a filmar testimonios de personas de aquí (Quebec) con la idea de influir la opinión pública y luchar para conseguir el tratamiento en este país. A pesar de que ella misma no ha notado grandes mejorías, sigue creyendo en el tratamiento y prueba de ello son todos los testimonios que ella filma y yo subtitulo y cuelgo en este blog.


El pasado miércoles, France volvió a tener visita con su neurólogo. Traduzco sus palabras: "A pesar de que no noto realmente mejorías, mi escala EDSS ha pasado de 2.5 a 1.5: ausencia de invalidez funcional con signos mínimos que afectan 2 funciones. El Dr Duquette no le ha dado mucha importancia pero para mi significa que las mejorías se manifiestan."


Yo creo que las pérdidas comportan duelos y hay que llorarlas. De la misma manera, los logros comportan alegrías y hay que celebrarlos. Por lo tanto, os dejo con el corazón contento, esperando que esta noticia os aporte algo, y me voy de FIESTA.



lunes, 9 de agosto de 2010

‪LINDA ‎

Aquí tenéis el testimonio de Linda Foucher. Si hay algo a destacar de esta mujer es su sentido del humor. No es fácil compaginar el buen humor con una enfermedad como la EM. Sin embargo, Linda es capaz de mostrar siempre sus ojos sonrientes. 


Después de haber visto ya unos cuantos testimonios, me doy cuenta de que cada uno aporta algo interesante y personal. 

Linda nos habla de trabajo. El tratamiento de la CCSVI no es magia, desbloquea, la sangre circula mejor y hay personas que sienten el regreso de algunas capacidades perdidas, pero la materia prima, los músculos, a veces llevan años de inmovilidad y eso requiere trabajo cotidiano y continuo. 

También nos habla de miedo. El fantasma de ir para atrás, de perder lo ganado. La realidad es que no es un proceso rápido y elementos como la fatiga, el calor o la humedad pueden provocar un "pasito p'atrás".

Desde aquí te deseamos una pronta recuperación Linda.



martes, 3 de agosto de 2010

CINE

Hoy os invito al cine. Se trata del corto "El circo de la mariposa" (The butterfly circus). Está dividido en 2 partes por cuestiones de espacio...


Muchos ya conoceréis a Nick Vujicic. Si no, este vídeo es una oportunidad de conocerlo. Nick es un ejemplo de valentía, de determinación, de perseverancia y de tenacidad. Es por esto por lo que lo publico en este blog; porque todas las personas enfermas de EM (y también sus familiares, cuidadores y acompañantes) necesitamos recordarnos estos valores universales.


La vida merece la pena vivirla.



lunes, 2 de agosto de 2010

CLAUDETTE

Después de la "mala noticia" que acabo de leer en mi blog preferido (en español), contra-ataco con un nuevo testimonio. Se trata de Claudette Rochon. Para ella no es fácil ponerse ante la cámara, sin embargo... "todo sea por la causa". ¡ Bravo Claudette y felicidades por tus mejorías !





Aprovecho desde aquí para animar a la comunidad hispanohablante a realizar una lista de personas liberadas. Hay que hacer presión y cada país es una realidad diferente, pero sigo pensando que LA UNIÓN HACE LA FUERZA.


viernes, 30 de julio de 2010

BUENAS NOTICIAS


Os dejo durante el fin de semana con muy buenas perspectivas. Como ya sabréis, aquí en Canadá el cielo se está despejando. 
Por el momento ya hay 3 provincias que se han pronunciado:

  • El pasado 27 de este mes, el primer ministro de la Saskatchewan se mostró dispuesto a financiar estudios clínicos de la CCSVI que incluyan la intervención. Además, invitó al resto de provincias canadienses a unirse a dicha financiación.
  • Ayer día 29, el ministro de sanidad de la Alberta anunció que han montado un grupo de trabajo para decidir si embarcan junto con la Saskatchewan.
  • Hoy día 30, ha salido la noticia de que un diputado del partido de la oposición de la Colombia Británica ha pedido al gobierno que responda a la invitación de la Saskatchewan para participar en la financiación.


La verdad es que se trata de un fin de mes de julio muy esperanzador. Y en buena parte, esto es gracias a la gran cantidad de personas enfermas de EM que han movido cielo y tierra para ser intervenidas. Desde aquí un homenaje a todas ellas, que según un recuento que se está haciendo en el grupo de facebook CCSVI-IVCC, por lo menos ya suman 70. 


Lista de personas que han recibido la angioplastia:


1. Christopher Alkenbrack – 18 de mayo 2010 – Katowice, Polonia
2. Francine Deshaies – 18 de mayo 2010 – Katowice, Polonia
3. Vivianne White – 9 de junio 2010 – Sofia, Bulgaria
4. Valérie Bonneville – 1 de julio 2010 – Albany, Nueva York
5. Marie-Thérèse Brouillard – 22 de junio 2010 – Sofia, Bulgaria
6. Lucie Piette – 6 de julio 2010 – Sofia, Bulgaria
7. Linda Foucher – 2 de julio 2010 – Varsovia, Polonia
8. Isabelle Dumont – 8 de julio 2010 – Varsovia, Polonia
9. Celine Trahan – 12 de julio 2010 – Sofia, Bulgaria
10. Danielle Laprade – 28 de julio 2010 – Sofía Bulgaria
11. Diana Gordon – 8 de junio 2010 – EEUU
12. Jason Kaye – 30 junio 2010 – Katowice, Polonia
13. Rodrigue Landot – 13 de mayo 2010 – Katowice, Polonia
14. Vicky Dupuis – 15 de julio 2010 – Sofia, Bulgaria
15. Raymond Toupin – 2 de julio 2010 – Albany, Nueva York
16. Pierre Charland – 7 de julio 2010 – Varsovia, Polonia
17. Erna Egberts – 21 de junio 2010 – Alemania
18. Miguel Reis-Abreu – 24 de junio 2010 – Lisboa, Portugal
19. Coleen Spence Smith – 18 de mayo 2010 – Nueva York
20. Dale Melnechuk – 28 junio 2010 – EEUU
21. Susan Gaskin – 6 de julio 2010 – Varsovia, Polonia
22. Anna Delorme – 13 de julio 2010 – Nueva York
23. Paul Fisher – 16 de junio 2010 – Frankfurt, Alemania
24. Kevane Stronge – 30 de junio 2010 – Nueva York
25. Marc Matej – 22 de junio 2010 – Katowice, Polonia
26. Colm Mclaughlin – 24 de junio – Katowice, Polonia
27. Beverley Rothstein – 7 de julio – Varsovia, Polonia
28. Ted Robak – 29 de abril 2010 – Katowice, Polonia
29. Karla Tuck – 30 de abril 2010 – Sofia, Bulgaria
30. Teresa Parisi – 8 de julio 2010 – Sofia, Bulgaria
31. Martin Jones – noviembre 2009, enero 2010, febrero 2010 – Katowice,    Polonia
32. Guylaine Lefevre – 6 de julio 2010 – Frankfurt, Alemania
33. Paul Dye – 25 de junio 2010 – EEUU
34. Marko Spada – 16 de julio 2010 – Belgrado, Serbia
35. Lise Laroche – 6 de julio 2010 – Varsovia, Polonia
36. Jennifer Crossfield – 9 de junio 2010 – Frankfurt, Alemania
37. John Whitaker – 14 de julio 2010 – Katowice, Polonia
38. Anita Skonsek – 10 de julio 2010 – Eslovenia
39. Catherine Bosson – 24 de junio 2010 – Frankfurt, Alemania
40. Gabrielle-Lyne Talbot – 1 de julio 2010 – Varsovia, Polonia
41. Sra. Torbert – 29 de marzo 2010 – California del Norte
42. Brenda Requier – 11 de junio 2010 – Polonia
43. Fátima Brenner – 25 de enero 2010 – Katowice, Polonia
44. Kelly Terry – 14 de julio 2010 – Sofia, Bulgaria
45. Tami Burr Mcgregor – 6 de julio 2010 – Sofia, Bulgaria
46. Roxanne Mc Murray – 12 de julio 2010 – Sofia, Bulgaria
47. Greg Gibb – 29 de junio 2010 – Frankfurt, Alemania
48. Nicole J. Rioux – 2 de julio 2010 – Albany, Nueva York
49. Elisabeth Coleman – 2 de julio 2010 – EEUU
50. Steve Garvie – 29 de enero 2010 – Barrie, Ontario, Canadá
51. Claudette Rochon – 2 de julio 2010 – Varsovia, Polonia
52. Chantal Bonneville – 14 de julio 2010 – San José, Costa Rica
53. Sonia Arsenault – 12 de julio 2010 – Sofia, Bulgaria
54. Carol Schumacher – 21 de julio 2010 – Maryland, EEUU
55. Linda Rousay – 3 de junio 2010 – EEUU
56. Geneviève Gagnon – 24 de mayo 2010 – Frankfurt, Alemania
57. Christiane St-Pierre – 2 de julio 2010 – Varsovia, Polonia
58. Kathleen Lynch – 27 de mayo 2010 – Alejandría, Egipto
59. Denis Morse – 16 de julio 2010 – Varsovia, Polonia
60. Marlene St-Pierre – 15 de julio – Frankfurt, Alemania
61. Erika Mikusova – 3 de noviembre 2009 – Katowice, Polonia
62. Eric Cyr – 12 de julio 2010 – Varsovia, Polonia
63. Claire Bungay – 1 de julio 2010 – Katowice, Polonia
64. Ruth Simony-Gindele – 29 de diciembre 2009 – Katowice, Polonia – 29 de junio 2010 – Sofia, Bulgaria
65. France Lévesque – 7 de julio 2010 – Varsovia, Polonia
66. Linda Rousay – 3 de junio 2010 – EEUU
67. Sarah Denis – 26 de mayo 2010 – París, Francia
68. Suznne Lavergne – 29 de junio 2010 – Albany, Nueva York
69. Maureen Ayles – 29 de mayo 2010 – Polonia
70. Louis Thibault – 23 de julio 2010 – Varsovia, Polonia

jueves, 29 de julio de 2010

BEVERLEY

¿Qué decir de Beverley? Encantadora, entrañable, tierna... Y a la vez todo un carácter.


Yo la conocí en la fiesta que France organizó para recaudar fondos para su tratamiento. Nos miramos a los ojos, nos cogimos de la mano y ya... Amistad a primera vista.


No os perdáis su testimonio, para mi es uno de los más conmovedores. Beverley tiene la Secundaria Progresiva muy avanzada y sin embargo sigue al pie del cañón.


Es de subrayar el esfuerzo que hace para dar su testimonio en francés ya que su lengua habitual es el inglés.




Os preguntaréis ¿Por qué la peor paciente del mundo? La respuesta es que cuando salió de la intervención nos dijo: "El médico me ha dicho que he sido la peor paciente que ha tratado en su vida", lo dijo con una gran sonrisa y orgullosa de ese rol... Es todo un personaje. Yo la quiero como se quiere a una niña pequeña inocente y feliz. Desde aquí te deseo suerte Beverley. Como tu dices siempre: "Never be a giver upper!" (No abandorar nunca).

miércoles, 28 de julio de 2010

PIERRE 2

El lunes publiqué un vídeo de mi amigo Pierre Charland. Aquí tenéis otro. Que lo disfrutéis...

martes, 27 de julio de 2010

EXPECTATIVAS TRAS LA ANGIOPLASTIA

Cada vez hay más personas enfermas de EM que han sido tratadas de CCSVI. La cantidad de información que circula por internet (entre otros) ha causado un exceso de expectativas y las posteriores frustraciones tras la intervención.


Desde esta perspectiva, espero que el siguiente texto sea de vuestra utilidad.


Transcribo algunos consejos de Christopher Alkenbrack y Francine Deshaies, los primeros liberados de nuestro grupo:
  1. La angioplastia para corregir los problemas sanguíneos de las personas enfermas de EM no es ni una cura ni un remedio milagro.
  2. El descanso es importante. No hay que olvidar que probablemente llegáis de hacer un largo viaje con cambios horarios importantes. Hay que darse el tiempo para sentirse mejor.
  3. Seguid los consejos del médico que os ha tratado. Tomad los medicamentos prescritos y seguid los consejos al pie de la letra. Si tenéis problemas, visitad vuestro médico de cabecera o id a urgencias si necesario. 
  4. A la vuelta de la intervención, haced el seguimiento con análisis sanguíneos. Es importante verificar el nivel de coagulación de la sangre, sobretodo si os han puesto un "stent".
  5. Si reaparecen viejos síntomas, descansad antes de entrar en pánico. Varias personas han constatado que los síntomas vuelven, pero desaparecen más rápido que antes de la intervención.
  6. Sobretodo, no hay que compararse a los demás. Las mejorías son más aparentes en ciertas personas que en otras. Esperad un período de estabilización antes de proclamar el éxito de la intervención. Cada persona es diferente.
  7. Dejad el tiempo necesario para que las venas se regeneren.
  8. Si creéis padecer una nueva estenosis, haced la verificación. Según los protocolos, un seguimiento con doppler venoso es necesario (mes 3, mes 6 y después de un año).
  9. Seguid positivos. Como todas las intervenciones médicas, su éxito puede depender en parte de vuestra actitud y de vuestras expectativas realistas.

lunes, 26 de julio de 2010

PIERRE

Ya de vuelta después de una semanita de vacaciones, me dispongo a seguir alimentando el blog. Hoy voy a escribir sobre Pierre Charland.


Le conocí en un "encuentro musical" que Marie-Thérèse organizó para recaudar fondos para su intervención en Bulgaria. Ya desde el primer momento conectamos. Lo que aprendí de él es que a todo se le puede sacar su lado positivo. Su discurso es el del agradecimiento. "Mira cuanta amistad, cuanto amor, cuantas bellas personas he encontrado desde que he descubierto el tratamiento de CCSVI" fueron sus palabras. 


Con Pierre empecé a darme cuenta de que hay personas enfermas de EM, que a pesar de todas sus carencias motrices, han aprendido a vivir con (o sin). No les ha tocado mas remedio que adaptar sus vidas, su cotidianidad, y en el camino han logrado conectar con lo que de verdad es importante para ellos y ser felices. Ante la gente como Pierre me levanto el sombrero. Hacia ellos va toda mi admiración.


Pierre fue intervenido de CCSVI en la Clínica Ameds, Varsovia, el 7 de julio. 


domingo, 18 de julio de 2010

DESCANSO MERECIDO




Esta entrada es tan sólo para informar que necesito (NECESITAMOS) descansar. Por lo que nos tomamos una semana de vacaciones. 





Tengo material diverso que quiero compartir con vosotr@s pero ahora mismo no me quedan fuerzas para hacer las traducciones. 


Así que... hasta el 26 de julio (una semanita) ni ordenador ni teléfono ni nada más que leer, respirar, pasear...


Cuidaros !

jueves, 15 de julio de 2010

SONIA ARSENAULT (Bulgaria)

El vídeo que presento a continuación es de una mujer que debía viajar con nosotros a Varsovia (Polonia) pero finalmente confirmaron la fecha de su tratamiento en Sofía (Bulgaria) con anterioridad.


Hace un par de días supimos (a través de Facebook) que tan sólo salir de la sala de operaciones ya tenía efectos positivos: su brazo derecho (bastante anquilosado) se movía casi como el izquierdo, pudo beber sin necesidad de utilizar una paja, su mano derecha estaba más abierta y sus pies tenían un color normal y estaban calientes.


Estoy convencida que Sonia va a realizar un vídeo post-tratamiento en cuanto regrese a casa, entretanto, he subtitulado el que ha realizado 10 días antes de su intervención. ¿Por qué? Por que me parece pedagógico para quien no conoce la enfermedad. Por que explica de forma clara y sencilla todas sus necesidades sin caer en el "pobre de mi", y porque me parece de una generosidad impresionante el testimonio, sin ningún tipo de pudor, de la realidad cotidiana de muchas de las personas enfermas de EM.


martes, 13 de julio de 2010

VARSOVIA SEXTO Y ÚLTIMO DÍA

El sábado fuimos al hospital a visitar a Isabelle y a Lise y de paso, a ver si algún médico podía echar un vistazo a France. Lo primero que le hicieron fue un análisis de sangre. Eva, una de los médicos de Ameds, estuvo con France un buen rato. Comprobó sus constantes vitales, le dio un pequeño masaje e incluso le tradujo el informe del cirujano. Fue entonces cuando nos enteramos de que France estaba bloqueada al 50% de su yugular izquierda y al 30% de la derecha y de que la intervención se había desarrollado sin problema alguno, al contrario. Cuando llegaron los resultados del análisis, Eva le dijo a France que su salud estaba en perfecto estado y que si se sentía mal podía ser por diversas razones: el exceso de calor (estábamos a 35º), el hecho de que su cerebro recibía más oxígeno del que estaba acostumbrado, o la posibilidad de que estuviera en fase recaída de la EM. Le habló de que quizás había puesto demasiadas expectativas en el tratamiento y le recetó un jarabe relajante que, creo, le está sentando muy bien.


Mientras estábamos en el hospital, el cirujano que la había operado llegó para visitar a Lise y de paso, se sentó con France interesándose por su estado. La escuchó y le propuso de pasar otro doppler y así quedarse tranquila. Todavía no habían terminado el doppler que el cirujano me dijo "todo está perfecto" y se fue. Eva me mostró en la pantalla la imagen de las yugulares de France, anchas y con un buen fluido de sangre. 



Está claro que la Clínica Ameds es una empresa privada y que cuida sus intereses personales. Canadá es un país con un número muy elevado de personas enfermas de EM y mientras las cosas no cambien, uno de sus posibles clientes más importantes, pero la calidad de sus servicios y sobre todo la humanidad de su personal nos dejaron enteramente satisfechas. 


Después compartimos un último día con Lise e Isabelle. 


A Lise le pasaron un scanner para ver cómo seguía su ingle. El cirujano le aseguró que se trataba de un problema localizado. En algún cambio de postura su pierna había caído hacia el lado opuesto al adecuado y ello había provocado un derrame de sangre en el tejido de su muslo. Esto es lo que le provocaba el dolor. Por lo demás, todo era correcto. En cuanto recuperara fuerzas seguramente vería de nuevo las mejorías que ya se habían intuido, es decir, movimiento de sus brazos. Yo estoy segura de que bien pronto verá cumplido su sueño de rascarse cuando y donde le pique. Ahora mismo lo que le toca es seguir en observación por lo menos una semana más. 


Isabelle no podía levantarse debido a la cirugía, pero daba gusto ver sus pies, deshinchados y con muy buen color.


Raili tuvo su intervención el viernes y seguía en cama pues sangraba un poco. Pero todo había ido bien.


Nos contaron que Serge había salido por la mañana del hospital muy contento.


Lise, Louis, Michel, Isabelle, France, 
Dinesh (marido de Raili) y Rekha (su hermana)

Con esta entrada termino el relato del viaje a Polonia. Sin embargo, no voy a cerrar el blog, sino que seguiré publicando testimonios de personas enfermas de EM que han tenido que ir al extranjero para tratarse de CCSVI. 

VARSOVIA QUINTO DÍA

El viernes no fue un buen día. France se levantó muy baja anímicamante y a medida que pasaban las horas se fue deprimiendo más y más. La razón era que en vez de sentir mejorías, tenía la sensación de que sus síntomas empeoraban. El miedo se apoderó de ella. Yo lo viví con bastante serenidad gracias a que Jean Marc, el compañero de Marie-Thérèse que fue intervenida en Bulgaria con grandes éxitos (hacer click aquí para ver su testimonio), me había advertido de que un par de días después de la intervención era normal sentirse mal, pues el cuerpo tiene que adaptarse a la circulación sanguínea mejorada.


Por la noche, salimos a cenar con Pierre y Beverley "the cutest CCSVI couple" (la pareja CCSVI más encantadora), les llamamos así porque se conocieron el 5 de mayo en una manifestación a favor de la CCSVI que se hizo en Montréal y al cabo de unas pocas semanas anunciaron que estaban enamorados. Es una historia especial pues recibieron el tratamiento el mismo día. Para ellos ha sido una "liberación-luna de miel". 


La pareja CCSVI más encantadora

24 horas tras la intervención, Pierre sentía mejorías en su equilibrio y también en su habilidad para caminar y Beverley era capaz de sostenerse de pie sin apoyo. Después de cenar, fuimos a tomar un café y Bev fue capaz de servirse el azúcar y de llevarse una cucharilla a la boca con la mano derecha, cosa que no era capaz de hacer desde 2003.

Ya en la habitación, France y yo decidimos que al día siguiente iríamos de nuevo al hospital para ver a Lise e Isabelle. 

lunes, 12 de julio de 2010

LYNE TALBOT: 5 DÍAS TRAS SU LIBERACIÓN EN POLONIA

Aquí tenéis a Lyne, la mujer que nos hizo llorar en el hospital hace apenas unos días. Hacer click aquí para leer la información sobre ella que publiqué en una entrada anterior. Como siempre, subtítulos en español...

VARSOVIA CUARTO DÍA

El jueves, al llegar del hospital, France comió y se quedó dormida. Durmió hasta la noche que salimos a cenar y a la cama otra vez. Pero por lo que supimos más tarde, no fue un día tranquilo para todos...


Lise, que llegó en otra ambulancia, una vez en el hotel tuvo tanto dolor en la ingle que casi se quedó inconsciente, así que Michel, su compañero, llamó a la gente de Ameds quienes vinieron a buscarla en ambulancia y la reingresaron en el hospital. Por la noche estaba mejor, aunque decidieron tenerla en observación todavía unos días.


El jueves debían operar a Serge, un señor también de Quebec con el que apenas hablamos, a Raili, una mujer de Finlandia diagnosticada hace 30 años y a Isabelle. Serge estaba bloqueado de las 2 yugulares y una ácigos. A Raili no pudieron hacerle la intervención porque tenía una infección urinaria. Voy a contar su caso: Uno de los síntomas de Raili, que por lo que he podido ver estos días es muy común entre las personas que sufren de EM, es la incontinencia urinaria. Así que para evitar el tener que ir al baño durante el viaje, Raili no bebió agua. Resultado: una infección urinaria. La controlaron y la operaron al día siguiente.


Raili y France en la habitación del hospital


Isabelle tuvo el mismo problema que Raili aunque no llegó a la infección. El miércoles le hicieron beber mucha agua pues estaba un poco deshidratada. Ella entró en el quirófano para ser intervenida a las 19h y a las 23h todavía no había salido. Una vez desbloqueada del lado izquierdo, cuando retiraban el catéter, un trozo del mismo quedó dentro, en su ingle. Los médicos intentaron sacarlo sin resultado así que la trasladaron al hospital universitario de Varsovia, donde opera el mejor cirujano vascular del país, según nos dijeron al día siguiente. Allí se lo sacaron, lo que implicó una cirugía un poco más complicada. Todo fue bien y el viernes ya estaba de vuelta al hospital donde se encuentra la clínica Ameds. Fue un susto con final feliz. 


En todo caso, todos fuimos conscientes de que aunque se trata de una intervención sencilla, es una intervención y como tal implica riesgos. Y el hecho de viajar lejos de casa no ayuda, al contrario.