jueves, 8 de julio de 2010

VARSOVIA SEGUNDO DÍA

Esto es impresionante, una experiencia fuera de lo común. Ahora mismo estoy en el hotel, esperando la ambulancia que llegará con France, Beverley, Pierre y Lise, los cuatro ya « liberados »


Es todo tan especial... un grupo de gente que apenas se conoce compartiendo intimidades, pequeños « milagros ». Me he dado cuenta de que France tiene tanta suerte de estar en los principios de esta terrible enfermedad...


Llegamos al hospital el martes al mediodía. Absolutamente todo el personal tenía una sonrisa dibujada en la cara y eso se agradece. El martes sólo les hicieron las pruebas. O sea, que pasamos muchas horas de espera y en ese no hacer nada vivimos tantas cosas...


Conocimos a Lyne, ella había recibido el tratamiento el día 1 de julio, pero no la podían trasladar al hotel por su falta de autonomía. Sentada en una silla de ruedas, con la secundaria progresiva y un EDSS de 8.5, Lyne partió sola de Montreal para ser liberada en Polonia... ¡qué valentía y a la vez qué locura! Estábamos sentadas en el pasillo charlando con ella cuando llegaron 3 médicos: « ¿cómo estás Lyne? ... ¿Y caminar? ¿Quieres intentarlo ahora con nosotros? » Lyne empezó a transpirar. El pánico dibujado en sus ojos. Los médicos la ayudaron a levantarse y con pasos torpes y titubeos Lyne caminó unos metros. Cuando miré a France, que estaba sentada a mi lado, lloraba a lágrima viva, igual que yo. De vuelta a su silla de ruedas, Lyne recibió el aplauso de todo el mundo, que habían salido de sus habitaciones para verla. Al recordarlo todavía se me humedecen los ojos. Hoy viajaba de regreso a casa. ¡BUEN VIAJE, LYNE!


El martes recibieron la intervención una muchacha húngara, Suzan y Lise. La muchacha húngara de 19 años soñaba con ser capaz de volver a tocar la guitarra. Después de la intervención tenía mucho más equilibrio, era capaz de caminar hacia atrás sin caerse y tenía las manos relajadas. Desde aquí le deseo que disfrute de su guitarra, estoy segura que su sueño se ha hecho realidad.


A Suzan apenas la conocí, pero salía del hospital toda maquillada con su novio Marc que parecía una princesa. Su cara de felicidad llenaba el pasillo. Marc nos dijo que sus pies estaban deshinchados y que habían mejorado de color. Antes no era capaz de estar de pie sin apoyo. Suerte Suzan! Espero verte algún día en Montréal.


Lise está muy avanzada en su enfermedad. Tiene un EDSS de 8.5, como Lyne, pero físicamente está mucho peor. He tenido la ocasión de charlar mucho con Michel, su compañero, pues estos 2 días, que parecen 1 mes, hemos compartido el taxi del hotel al hospital y del hospital al hotel. Lyse estaba esperando la muerte cuando apareció el tratamiento de Zamboni. Sentada en una silla de ruedas desde ni sé cuando, hace ya 3 años que no tiene fuerza ni para levantar una cuchara, es Michel quien le da la comida en la boca. Lo peor es el dolor pues al mínimo contacto, incluso con una sábana, le quema la piel desde los pies hasta la cintura y toda la espalda. Comentarios de esta mujer que me han realmente impresionado: « si sólo puediera volver a sentir la hierba entre los dedos de mis pies » o « si sólo pudiera rascarme donde y cuando me pica ». Al salir de la intervención simplemente no le dolía nada. Ayer, cuando regresamos al hospital los dolores habían empezado de nuevo, pero a medida que pasaban las horas su cara mejoraba, incluso cantamos y reímos juntos, su sentido del humor es algo excepcional. Mejorías de Lise 24 horas después de la intervención: Tobillos deshinchados, pies de color normal, manos menos rígidas. De repente se dió cuenta de que no había tenido espasmos en todo el día, cuando normalmente tiene entre 3 y 4 diarios de una duración de 3 o 4 horas cada uno. Su sonrisa y la relajación de su mirada no tienen precio. Anoche, cuando salimos del hospital, tuvo un espasmo y al trasladarla de su silla a la cama volvió a sentir sus dolores. Lise es una lección de vida, de presente. Ella no tiene ya absolutamente nada que perder.


France, Bev y Pierre acaban de llegar con la noticia de que hoy por la mañana, Lise era capaz de mover su mano izquierda hasta el codo y empezaba a mover la derecha. ¿Cuántas operaciones más en el extranjero serán necesarias antes de convencer al mundo de que el tratamiento de CCSVI es necesario?


Lise (ya liberada), Michel y
France (justo antes de su intervención)




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