miércoles, 30 de junio de 2010

MARIE-THÉRÈSE (5 días post-liberación)

Marie-Thérèse nos da su punto de vista 5 días después de la intervención. Yo no tengo palabras. Tan sólo: FELICIDADES y GRACIAS.

He recibido muchos comentarios sobre el vídeo anterior (el de los 3 días post-liberación). Vuestros comentarios me indican que vale la pena seguir subtitulando y voy a seguir haciéndolo pues en algún sitio he leído que la información es poder.

domingo, 27 de junio de 2010

FOTOS MARIE-THÉRÈSE 1

Adjunto las fotos que Marie-Thérèse ha publicado en su Facebook, con ellas me he hecho una idea de todo el proceso de tratamiento de CCSVI en Sofía (Bulgaria) y me parece importante compartir la felicidad que desprenden...

Hospital Tokuda
Doppler con el prof. Grozindski
Toma de sangre
Dirección sala de operaciones

FOTOS MARIE-THÉRÈSE 2

Salida sala de operaciones
Regreso a la habitación
Equipo médico
3 días después de la intervención

sábado, 26 de junio de 2010

MARIE-THÉRÈSE (3 días post-liberación)

Noticias frescas de Marie-Thérèse: 3 días después de su liberación en el hospital de Tokuda (Bulgaria). Para quien no la conoce, no es más que una mujer que camina por un pasillo, pero yo la conozco y hace apenas unos días no podía estar de pie sin bastón y mucho menos caminar, pues perdía el equilibrio. Ver estas imágenes escuchando su voz y la felicidad de Jean Marc, su compañero, me pone el corazón esponjoso, me humedece los ojos y me da la dosis de confianza que necesito.

He añadido subtítulos en español. Que lo disfrutéis !

viernes, 25 de junio de 2010

MARIE-THÉRÈSE

La confirmación por parte de la clínica Ameds se hacía esperar. Entretanto, varias personas del grupo recibieron fecha para el tratamiento en Sofía (Bulgaria) y en Albany, NY (formando parte del estudio que lleva a cabo el doctor Mehta). Fue el caso de Marie-Thérèse, que recibió la confirmación para el 22 de junio en el hospital Tokuda.

Ayer salió del hospital: "Un poco cansada pero feliz! (...) Buena noticia: ya no necesito bastón para caminar" escribió en su facebook. ¿No es maravilloso? Marie-Thérèse fue diagnosticada en verano del 2008 y en el invierno siguiente tuvo que dejar de trabajar. En dos años su salud ha declinado rápidamente. ¿No es esperanzador que en un sólo día haya recuperado el equilibrio?

Jean Marc, su compañero, nos ha ido contando los pormenores de su estancia en el hospital. Voy a limitarme a traducir lo más destacable:

"(...) El proceso empezó a las 16h15 y terminó a las 17h45. La vena yugular izquierda estaba obstruida en un 60-70% y la vena ácigos completamente bloqueada al 100% (...) No ha sido necesario implantar un stent (...) Una hora después del proceso he tomado sus manos y estaban calientes... Guauuu! sus manos estaban permanentemente frías. Hemos llorado de alegría juntos y nos hemos dado cuenta de que la esperanza ya no es sólo una palabra, se ha convertido en una transformación... Damos gracias por esta liberación"
Jean Marc Tardif

Desde aquí estamos contigo de todo corazón Marie-Thérèse.

¿Cuántos casos más serán necesarios para que las personas enfermas de EM tengan acceso al tratamiento de la CCSVI cerca de sus hogares?

miércoles, 23 de junio de 2010

VIVIANNE

A Vivianne no la conozco personalmente. La primera vez que la vi fue en la tele, en el mismo programa en que Denis entrevistó a France y a Francine. Vivianne se había inscrito en una clínica de Bulgaria, pero no estaba segura de poder realizar el viaje por cuestiones económicas. Parece ser que su encuentro con France y Francine le dieron la energía necesaria para emprender la "aventura":
  • 28 marzo: empieza una campaña de financiación llevada a cabo por sus amigas
Lo que más me impresiona de esta mujer es su sinceridad, su honestidad, su autenticidad. Su intervención, realizada el 9 de junio en el hospital Tokuda, resultó ser dolorosa y el postoperatorio vino acompañado de náuseas.
  • Al día siguiente: "Hasta el momento no veo ningún cambio. Estoy más bien deprimida, incluso quizás decepcionada. ¿Qué he hecho? ¿Por qué?"
  • Una semana después: "A pesar del calor insoportable y del sol, el color de mis pies es normal. Durante los últimos 6-8 meses, en cuanto no estaba acostada, mis pies se volvían 'morados'. GUAUUU!!! Qué diferencia!"
  • 11 días después de la operación: "Pies de color normal, vejiga más eficaz, menos espasmos y rigideces, pierna derecha que empieza a doblarse sin ayuda cuando estoy acostada, disminuye el dolor causado por el 'stent', rojeces en la cara casi desaparecidas y 'curiosamente', los callos de mis pies están desapareciendo!"
Yo sigo su blog y su FB todos los días y cada pequeña mejoría es un éxito para ella y para todo el grupo. Si esta "guerra" tiene algo de bueno es la energía positiva que libera. Energía colectiva de liberación. Y mucho, muchísimo amor. Gracias Vivianne por tu implicación, tu generosidad y tu honestidad.

"Las personas pueden dudar de lo que dices pero siempre creerán lo que haces"
Vivianne White

lunes, 21 de junio de 2010

MÁS MADERA

"(...) se está librando una guerra - las espadas, en este momento, están en alto- entre la salud física de las personas con EM y la salud financiera de las compañías farmacéuticas, los neurólogos y las sociedades nacionales de EM (...)"
Ashton Embry *

Hace más de un mes, el doctor Embry habló de guerra. Yo tengo la sensación de que desde entonces hemos ganado alguna que otra batalla, pero el final de la guerra está todavía lejos.

Muestra de ello es el caso de Barb Farrell, paciente hospitalizada a la que se le ha negado una angioplastia, intervención corriente para los enfermos del corazón, simplemente porque padece de EM. Los médicos, las autoridades sanitarias y todo aquél que tiene algún poder de decisión permite que la señora Farrell sea conducida en un avión equipado y con personal médico a EEUU, donde se le practicará dicha intervención, y se la regrese de nuevo al hospital de Canadá. Estaréis de acuerdo conmigo en que la situación no puede ser más surrealista, injusta e inhumana. Sería menos costoso a todos los niveles (físico, económico, emotivo y energético...) realizarle la angioplastia en el hospital donde se encuentra ahora, pero no, eso significaría perder "otra batalla".
Ayer fue un día de grandes "noticias de guerra" para mí. Francine Deshaies regresó de su intervención de CCSVI en Polonia hace un mes, con un stent y anticoagulantes que debía tomar durante una semana. Los anticoagulantes le produjeron hematomas y ningún médico vascular quiso hacerle el seguimiento. Finalmente, tuvo que ir a urgencias. Diagnóstico: un coágulo. Ahora la tratan en hematología y sigue sin especialista vascular dispuesto a seguir su dosier. Su consejo: "Si no conseguís un seguimiento médico, como es mi caso, la solución es ir a urgencias. No tardéis. Un análisis de sangre a la vuelta es necesario". Antes de verse obligada a ir a urgencias, Francine contó su experiencia en Polonia y sus mejoras post-liberación:

* Fragmento del artículo de Ashton Embry publicado por "The Gazzete" el 10 de mayo.

sábado, 19 de junio de 2010

PRIMERAS IMÁGENES

Hoy he conocido a 2 mujeres con las que nos encontraremos en Polonia: Claudette y Linda.

Hemos ido a casa de Claudette con la idea de grabar algunas imágenes del antes de la operación y ha sido todo tan emotivo... Me siento realmente privilegiada de poder vivir todo esto.

La idea inicial era grabarlas mientras nos contaban sus síntomas actuales y tener imágenes de sus deficiencias motrices. Tranquilamente, la energía se ha distendido y he asistido a la reunión de 3 mujeres (France también, claro) hablando de sus experiencias, sus miedos, sus duelos, sus esperanzas... Hablaban desde el corazón y compartían tantas cosas... Compartir es positivo, nos ayuda a salir del aislamiento. Soy incapaz de ponerme en su lugar. Sólo puedo imaginarme lo sola que se debe sentir una persona encerrada en un cuerpo que no responde, viéndolo degradarse sin poder hacer nada.

France ha dejado el micrófono de la cámara abierto y han convenido que usará sus testimonios para hacer un documental. Ahora mismo está transfiriendo imágenes y sonido al ordenador.

viernes, 18 de junio de 2010

FRANCINE Y CHRISTOPHER

"El futuro pertenece a quienes creen en la belleza de sus sueños.~Eleanor Roosevelt.
Mi sueño es detener la progresión de la Esclerosis Múltiple con el tratamiento de Liberación. Mi futuro es ese en el que podré volver a ser yo."
Christopher Alkenbrack

"Soy una burbuja de champán que remonta a la superficie gracias a mi Liberación!"
Francine Deshaies

Francine y Christopher son los pioneros del grupo. Han trabajado (y siguen trabajando) sin descanso con una generosidad ejemplares.

"Veo 2 amigos que se encuentran en Polonia. Les veo regresando libres. Veo 2 amigos liberados luchando por la justicia y por todos los que no pudieron venir con nosotros."
Francine Deshaies

No voy a contar su historia, ellos mismos lo harán en el documental que pronto podremos ver:
Yo sólo puedo decir lo que siento: ¡ GRACIAS AMIGOS !

jueves, 17 de junio de 2010

SUMAR ESFUERZOS

El hermano de France, Denis, es periodista y tiene un programa de entrevistas en LCN, así que cuando salió la noticia en CTV, France le dijo "si quieres ayudarme, habla de ello". Es impresionante como una enfermedad de largo recorrido nos enseña a priorizar lo más importante. Quiero agradecer a Denis todo el trabajo que ha hecho desde entonces, como profesional y sobretodo como hermano mayor:
Los acontecimientos se aceleraron. Salieron a la luz los primeros resultados del estudio de Buffalo (EEUU) y Denis llamó a France para entrevistarla de nuevo. Y lo que son las cosas, justo el día antes, France había encontrado a través del Facebook a Francine Deshaies, una mujer enferma de EM que colgaba en su FB todo lo que encontraba sobre la CCSVI. "Iré con gusto a tu programa, pero Francine se va a Polonia para hacerse el tratamiento, su testimonio es más interesante". Denis entrevistó a Francine y a los pocos días France y Francine compartían no sólo la enfermedad, sino también la esperanza, la causa y un viaje a Polonia.
Francine se había inscrito, junto con Christopher Alkenbrack en la clínica de Katowice (Polonia) con el doctor Simka. Sin embargo, la lista de espera era demasiado larga y decidieron inscribirse también en la clínica Ameds (tenéis la referencia en la entrada anterior). France se inscribió en Ameds. Todo iba muy rápido y todo se hacía a través de internet. El 18 de marzo, France y Francine se vieron en directo por primera vez. ¿Dónde? En el plató de televisión del programa de Denis:
Es impresionante el poder de la televisión. Después del programa crearon el grupo FB (que ahora mismo cuenta con más de 1000 miembros). France quería hacer un documental sobre el viaje y Suzie y Martin (hija y yerno de Francine) tenían la misma idea, así que empezaron a trabajar en equipo. Y de repente, el objetivo se hizo realidad, una llamada de Katowice puso fecha concreta al tratamiento de Francine y Christopher. Suzie y Martin filmaron todo lo filmable y ahora mismo están en pleno proceso de montaje:
Por otro lado, Vivianne regresa hoy de Bulgaria "liberada" y Marie-Thérèse parte el próximo domingo, también a Bulgaria. Beverley, que en principio no estaba en el grupo, hace algunos días que ha sabido que su intervención será el 5 de julio en la clínica Ameds, como su pareja Pierre, quien tiene la cita para el 6 de julio, el mismo día que France.
Me gustaría tener tiempo antes de partir de hablaros de todos y cada uno de ellos...

martes, 15 de junio de 2010

CLÍNICAS

Aquí en Montréal, tengo contacto con personas enfermas de EM que, como France, van a tratarse de CCSVI en Polonia:
y en Bulgaria:
A pesar de que son en francés, adjunto también (en la columna de la derecha, para que sean accesibles de forma permanente) los blogs personales del grupo.

sábado, 12 de junio de 2010

LA FECHA

Ya tenemos los billetes. Gracias a la generosidad de AFI Expertise, empresa "sponsor", es decir, que nos paga el avión a France y a mi, partiremos el sábado 3 de julio y estaremos de regreso el domingo 11, una semana en Varsovia, donde nos encontraremos con el resto del grupo.
Estamos viviendo muchas emociones. La confirmación definitiva de la fecha se ha hecho esperar. Al principio tenía que ser a finales de mayo, luego a mediados de junio, a principios de julio... La verdad es que, sin decírnoslo, ya no confiábamos en que esta vez fuera cierto.
France ha recibido la confirmación para ser operada el martes 6 de julio. El lunes supongo que le harán las pruebas, el doppler venoso, la resonancia magnética y el venograma si necesario. Se han dado varios casos aquí, en Montreal, de gente que han pasado el doppler con resultado negativo, es decir, con un informe que dice que sus venas no están bloqueadas, y luego ha resultado que sí lo estaban. Es todo muy confuso...
France pasó el Doppler y el resultado fue negativo. Sin embargo, el radiólogo le dijo que estando acostada la sangre circulaba a chorros por su vena derecha y por la izquierda sólo se detectaba un goteo, cosa no muy normal. Ella decidió no gastar más dinero ni energía en hacerse las pruebas aquí, pues de todos modos parece que no tienen ni la formación necesaria ni la voluntad. Y es cierto, pues unas semanas después, el colegio de médicos aconsejó a la única clínica donde se podían pasar estas pruebas, que dejaran de ofrecer sus servicios a los enfermos de EM. Resultado: Ahora mismo en Montréal una persona enferma de EM no puede pasar el doppler ni siquiera pagando.

jueves, 10 de junio de 2010

EFECTO PLACEBO

La medicación que France se inyecta todos los días (fuertemente recomendada por su neurólogo) es considerada como ineficaz...
Los médicos dicen que los efectos benéficos del tratamiento de CCSVI en pacientes de EM pueden ser un simple placebo.
Yo me cuestiono si la reducción de fatiga que France siente con Copaxone es también un efecto placebo. Y eso, sin tener en cuenta los efectos secundarios...
Traducción al español:
Esclerosis múltiple: 4 medicamentos considerados ineficaces en el Reino Unido
En una serie de artículos publicados por el British Medical Journal, los expertos reclaman que se ponga fin al programa del gobierno británico que proporciona 4 medicamentos a los enfermos de EM y piden una investigación independiente. Consideran que se trata de un fracaso que cuesta muy caro. Entidades sin ánimo de lucro (como la Asociación de la EM) apoyan la petición.
El programa, activo desde el 2004, tenía por objetivo permitir el acceso a medicamentos costosos. El precio de los mismos debía ser reducido si resultaban menos eficaces de lo previsto. Pero los precios no se redujeron pese a las indicaciones de su ineficacia. Un informe de evaluación, que debía aparecer a los 2 años, no se publicó hasta diciembre pasado. El informe muestra que los medicamentos no retrasan la aparición de la invalidez, definida como el uso de bastón o de silla de ruedas, sino que pueden incluso acelerarla.
Los 4 medicamentos son Avonex (interferón beta 1a), Betaferon (interferón beta 1b), Copaxone (glatiramer) y Rebif (interferón beta 1a). Lanzados en los 90 como los primeros medicamentos capaces de retrasar la progresión de la enfermedad. En 2002 fueron rechazados por el Instituto Nacional de Salud y Excelencia Clínica de Niza por excesivamente caros. Al año siguiente, el gobierno y las compañías farmacéuticas se entendieron sobre un régimen de "riesgos compartidos".

miércoles, 9 de junio de 2010

REALIDAD

Me parece una vergüenza que los habitantes de países con sanidad pública (que pagamos entre todos) tengan que costearse viaje y tratamiento médico en el extranjero. Pero esta es la realidad de nuestros sistemas médicos. Podemos cambiarla, pero no será tarea fácil y mucho menos rápida.
Pasar por el quirófano es estresante de por sí. Si encima se tiene que hacer en el extranjero, hay que añadirle el costo físico (cambios de clima, de horario...), el costo emotivo (la inseguridad que representa estar lejos de casa y de los tuyos, donde no conoces las sutilidades lingüísticas y culturales, eso si tienes la suerte de conocer el idioma, claro!...) y el costo económico (RESULTA CARO). ¿Qué hacer? Aquí se han inventado todo tipo de actividades para recaudar fondos: cenas, fiestas, subastas, rifas, conciertos...
Ha sido en estas "actividades de financiación" donde me he topado con la realidad.
La primera vez que vi a una persona con síntomas visibles, concretamente con dificultades para sostenerse de pie, me quedé bloqueada. En mi mente, que había escondido el miedo tras la negación, esa persona era la imagen de France en el futuro. Tristeza, pánico. Durante los días que siguieron veía sillas de ruedas por todas partes.
Hablar de ello me ha sido de gran ayuda. Primero con mis amigos, que me escucharon. Después con France, cuando pude articular lo que sentía y supe que ella sentía algo parecido, lloramos juntas y eso nos relajó, incluso nos quitó un poco el miedo. Ya por fin lo hablé con una persona que había vivido una experiencia similar, ella encontró las palabras que yo necesitaba oir:
France tiene su camino y yo no puedo hacer nada por cambiarlo, yo tengo el mío. Simple, muy simple, y a la vez tan complejo...!

lunes, 7 de junio de 2010

ESPERANZA

En noviembre pasado, viajé a Barcelona para encontrarme con mi padre y toda la familia. Estando allí, empecé a recibir un bombardeo de correos de France. Un reportaje de CTV sacó a la luz la teoría del Dr. Zamboni, según la cual, un tratamiento vascular llamado "Liberación" podía tener efectos benéficos para los enfermos de EM.
France decidió implicarse y comprometerse públicamente con esta causa. Desde entonces, vivimos en una especie de montaña rusa emotiva. Cada día nos llegan testimonios de gente "liberada", enfermos que luchan por sus derechos, por su dignidad. No hay día en que France no llore viendo imágenes de gente que, tras el tratamiento, recupera poco a poco sus capacidades perdidas... escribir, caminar, dar la mano a alguien, sostener un tenedor, controlar sus esfínteres, hablar con fluidez... y tras su llanto viene su rabia. ¿POR QUÉ NO TENEMOS ACCESO A ESTE TRATAMIENTO AQUÍ?
Un grupo de 6 personas, todas ellas enfermas de EM y conscientes de que era necesario agarrar al toro por los cuernos, crearon un grupo en Facebook donde compartir informaciones y noticias sobre el tema y empezaron a inscribirse en clínicas de Polonia, Bulgaria, India, Australia...
Yo empecé a buscar información en español. Al principio no encontré nada, pero poco a poco fueron apareciendo grupos. No cabía duda de que la gente se estaba organizando.
Hoy creo firmemente que los enfermos de EM están escribiendo una nueva página en la historia no sé si de la medicina occidental, pero sí de esta enfermedad. Su implicación, su lucha y su esperanza son mucho más poderosas que cualquier estamento médico.

sábado, 5 de junio de 2010

APRENDIZAJES

El diagnóstico de una enfermedad como la EM, supuestamente crónica y degenerativa, es un golpe duro, algo con lo que hay que aprender a vivir. Y aunque en el caso de France los síntomas no son muy visibles, hemos tenido que adaptarnos a la nueva realidad.
Quiero compartir un par de actitudes nuevas que he adquirido y que de vez en cuando logro poner en práctica. Estas pequeñas adaptaciones en lo cotidiano me ayudan a aceptar la realidad, a mejorar nuestra comunicación y a vivir un día a día más feliz.
He aprendido, por ejemplo, la importancia de respetar sus decisiones. Su cuerpo y el cuidado del mismo le pertenecen. Cierto, pero al principio para mi no fue tan evidente. Por pura supervivencia, me creí poseedora de la única verdad, yo sabía lo que era mejor para ella. Hoy sé que, sobretodo si me lo pide, yo puedo y debo opinar, pero una vez que ella ha tomado una decisión, por muy en contra que yo esté de la misma, lo único que puedo hacer es apoyarla y estar a su lado, sean cuales sean las consecuencias y los efectos secundarios.
Tampoco es fácil estar presente y escuchar. Me doy cuenta que mi negación de la realidad jugó un rol importante, sobretodo al principio. Cuando ella expresaba sus miedos e inquietudes, yo reaccionaba intentando calmarla, sin dejarle el espacio suficiente para hacer su propio proceso de duelo y aceptación. Hoy, cuando ella muestra su vulnerabilidad, intento simplemente abrazarla, escucharla, mirarla.
Así, hemos ido creando espacios de intimidad, donde podemos expresarnos mutuamente el miedo que sentimos, y compartir una emoción es siempre sanador.

DIAGNÓSTICO

France, mi compañera, la persona con la que decidí compartir el resto de mi vida, recibió el diagnóstico de Esclerosis Múltiple en enero del 2008.
Miedo, incertidumbre, impotencia, rabia, negación.
Yo crecí rodeada de personas enfermas de las que tuve que ocuparme. Recuerdos lejanos, heridas ya cerradas que reaparecieron en mi memoria. ¿Será mi karma, mi daimon, mi destino? La vida me vuelve a poner frente a la misma situación, quizás esta vez aprenderé a vivirla con amor.
A los pocos días, France me dijo que regresara a mi país, a mi casa, a mis orígenes, que no tenía porqué vivir esto con ella, que no tenía sentido, que yo había emigrado para disfrutar de la vida junto a ella y no para sufrir lo que esta terrible enfermedad podía llegar a significar. De ese momento de emoción, fragilidad y vulnerabilidad extremas nació mi verdadero compromiso. Si algún día no puedo más, espero tener la honestidad suficiente para aceptarlo y ser capaz de decírselo.
Al cabo de un par de meses, con la rutina diaria y el hecho de que France volviera al trabajo y a hacer vida normal, la negación volvió a apoderarse de mi. Sus síntomas (bruma mental, fatiga, acúfenos, hormigueos, entumecimiento, pérdida de memoria, pérdida de motricidad fina, miedo a una nueva crisis en cualquier momento...) no son evidentes a los ojos ajenos, así que lo más fácil, mi zona de confort, fue la negación.