FRANCE LÉVESQUE

Valentía, humildad, generosidad, honestidad...

VARSOVIA SEXTO Y ÚLTIMO DÍA

El sábado fuimos al hospital a visitar a Isabelle y a Lise y de paso, a ver si algún médico podía echar un vistazo a France. Lo primero que le hicieron fue un análisis de sangre. Eva, una de los médicos de Ameds, estuvo con France un buen rato. Comprobó sus constantes vitales, le dio un pequeño masaje e incluso le tradujo el informe del cirujano. Fue entonces cuando nos enteramos de que France estaba bloqueada al 50% de su yugular izquierda y al 30% de la derecha y de que la intervención se había desarrollado sin problema alguno, al contrario. Cuando llegaron los resultados del análisis, Eva le dijo a France que su salud estaba en perfecto estado y que si se sentía mal podía ser por diversas razones: el exceso de calor (estábamos a 35º), el hecho de que su cerebro recibía más oxígeno del que estaba acostumbrado, o la posibilidad de que estuviera en fase recaída de la EM. Le habló de que quizás había puesto demasiadas expectativas en el tratamiento y le recetó un jarabe relajante que, creo, le está sentando muy bien.


Mientras estábamos en el hospital, el cirujano que la había operado llegó para visitar a Lise y de paso, se sentó con France interesándose por su estado. La escuchó y le propuso de pasar otro doppler y así quedarse tranquila. Todavía no habían terminado el doppler que el cirujano me dijo "todo está perfecto" y se fue. Eva me mostró en la pantalla la imagen de las yugulares de France, anchas y con un buen fluido de sangre. 

Está claro que la Clínica Ameds es una empresa privada y que cuida sus intereses personales. Canadá es un país con un número muy elevado de personas enfermas de EM y mientras las cosas no cambien, uno de sus posibles clientes más importantes, pero la calidad de sus servicios y sobre todo la humanidad de su personal nos dejaron enteramente satisfechas. 


Después compartimos un último día con Lise e Isabelle. 


A Lise le pasaron un scanner para ver cómo seguía su ingle. El cirujano le aseguró que se trataba de un problema localizado. En algún cambio de postura su pierna había caído hacia el lado opuesto al adecuado y ello había provocado un derrame de sangre en el tejido de su muslo. Esto es lo que le provocaba el dolor. Por lo demás, todo era correcto. En cuanto recuperara fuerzas seguramente vería de nuevo las mejorías que ya se habían intuido, es decir, movimiento de sus brazos. Yo estoy segura de que bien pronto verá cumplido su sueño de rascarse cuando y donde le pique. Ahora mismo lo que le toca es seguir en observación por lo menos una semana más. 


Isabelle no podía levantarse debido a la cirugía, pero daba gusto ver sus pies, deshinchados y con muy buen color.


Raili tuvo su intervención el viernes y seguía en cama pues sangraba un poco. Pero todo había ido bien.


Nos contaron que Serge había salido por la mañana del hospital muy contento.

Lise, Louis, Michel, Isabelle, France, 

Dinesh (marido de Raili) y Rekha (su hermana)

Con esta entrada termino el relato del viaje a Polonia. Sin embargo, no voy a cerrar el blog, sino que seguiré publicando testimonios de personas enfermas de EM que han tenido que ir al extranjero para tratarse de CCSVI. 

VARSOVIA QUINTO DÍA

El viernes no fue un buen día. France se levantó muy baja anímicamante y a medida que pasaban las horas se fue deprimiendo más y más. La razón era que en vez de sentir mejorías, tenía la sensación de que sus síntomas empeoraban. El miedo se apoderó de ella. Yo lo viví con bastante serenidad gracias a que Jean Marc, el compañero de Marie-Thérèse que fue intervenida en Bulgaria con grandes éxitos (hacer click aquí para ver su testimonio), me había advertido de que un par de días después de la intervención era normal sentirse mal, pues el cuerpo tiene que adaptarse a la circulación sanguínea mejorada.


Por la noche, salimos a cenar con Pierre y Beverley "the cutest CCSVI couple" (la pareja CCSVI más encantadora), les llamamos así porque se conocieron el 5 de mayo en una manifestación a favor de la CCSVI que se hizo en Montréal y al cabo de unas pocas semanas anunciaron que estaban enamorados. Es una historia especial pues recibieron el tratamiento el mismo día. Para ellos ha sido una "liberación-luna de miel". 

La pareja CCSVI más encantadora

24 horas tras la intervención, Pierre sentía mejorías en su equilibrio y también en su habilidad para caminar y Beverley era capaz de sostenerse de pie sin apoyo. Después de cenar, fuimos a tomar un café y Bev fue capaz de servirse el azúcar y de llevarse una cucharilla a la boca con la mano derecha, cosa que no era capaz de hacer desde 2003.

Ya en la habitación, France y yo decidimos que al día siguiente iríamos de nuevo al hospital para ver a Lise e Isabelle. 

LYNE TALBOT: 5 DÍAS TRAS SU LIBERACIÓN EN POLONIA

Aquí tenéis a Lyne, la mujer que nos hizo llorar en el hospital hace apenas unos días. Hacer click aquí para leer la información sobre ella que publiqué en una entrada anterior. Como siempre, subtítulos en español...

VARSOVIA CUARTO DÍA

El jueves, al llegar del hospital, France comió y se quedó dormida. Durmió hasta la noche que salimos a cenar y a la cama otra vez. Pero por lo que supimos más tarde, no fue un día tranquilo para todos...


Lise, que llegó en otra ambulancia, una vez en el hotel tuvo tanto dolor en la ingle que casi se quedó inconsciente, así que Michel, su compañero, llamó a la gente de Ameds quienes vinieron a buscarla en ambulancia y la reingresaron en el hospital. Por la noche estaba mejor, aunque decidieron tenerla en observación todavía unos días.


El jueves debían operar a Serge, un señor también de Quebec con el que apenas hablamos, a Raili, una mujer de Finlandia diagnosticada hace 30 años y a Isabelle. Serge estaba bloqueado de las 2 yugulares y una ácigos. A Raili no pudieron hacerle la intervención porque tenía una infección urinaria. Voy a contar su caso: Uno de los síntomas de Raili, que por lo que he podido ver estos días es muy común entre las personas que sufren de EM, es la incontinencia urinaria. Así que para evitar el tener que ir al baño durante el viaje, Raili no bebió agua. Resultado: una infección urinaria. La controlaron y la operaron al día siguiente.

Raili y France en la habitación del hospital

Isabelle tuvo el mismo problema que Raili aunque no llegó a la infección. El miércoles le hicieron beber mucha agua pues estaba un poco deshidratada. Ella entró en el quirófano para ser intervenida a las 19h y a las 23h todavía no había salido. Una vez desbloqueada del lado izquierdo, cuando retiraban el catéter, un trozo del mismo quedó dentro, en su ingle. Los médicos intentaron sacarlo sin resultado así que la trasladaron al hospital universitario de Varsovia, donde opera el mejor cirujano vascular del país, según nos dijeron al día siguiente. Allí se lo sacaron, lo que implicó una cirugía un poco más complicada. Todo fue bien y el viernes ya estaba de vuelta al hospital donde se encuentra la clínica Ameds. Fue un susto con final feliz. 


En todo caso, todos fuimos conscientes de que aunque se trata de una intervención sencilla, es una intervención y como tal implica riesgos. Y el hecho de viajar lejos de casa no ayuda, al contrario.

VARSOVIA TERCER DÍA

La CCSVI es una malformación de las yugulares y las venas ácigos que produce su estrechamiento y el consiguiente bloqueo sanguíneo. Es obvio que nadie desea estar bloqueado. Sin embargo, desde que se sabe que el tratamiento de la CCSVI mejora o incluso hace desaparecer los síntomas de la EM, se produce una situación surrealista: las personas enfermas de EM desean estar bloqueadas. 

Ésto es precisamente lo que vivimos el miércoles en el hospital. Cuando los doctores entraron en la habitación de France y le dijeron que iban a practicarle la angioplastia porque efectivamente habían detectado un bloqueo, su respuesta fue: « Yupi ». Es el mundo al revés.

La primera persona a quien le hicieron la intervención fue Beverley. El síntoma más visible de Bev son sus temblores. Condenada a una silla de ruedas, va al gimnasio 4 días por semana para no perder el tono de sus músculos ni el de su estado de ánimo. Todavía estaba en la camilla con la que la trasladaron a la habitación cuando estiró los brazos y os juro que apenas temblaban. Esta mañana la he visto en el desayuno del hotel y sus temblores han vuelto, pero no como antes. Me ha dicho que no tiene « brain fog » (bruma mental). Tras 16 años con EM y siempre aturdida ¿os imagináis el descanso que la ausencia de « bruma mental » significa?

Beverley justo al salir de la intervención

Después fue el turno de Pierre. Con él apenas estuve pues lo trajeron e inmediatamente se llevaron a France. Esta mañana, en el desayuno, me ha dicho que tiene más equilibrio y ha empezado a girar la cabeza a derecha e izquierda rápidamente sin marearse.

La última fue France. Todo el mundo le deseó « mucha mierda ». Al cabo de una hora la enfermera me dijo que ya habían terminado y que si quería ir a buscarla. Fuimos juntas hasta la puerta de la sala de intervenciones y allí me hizo esperar unos minutos. Lo primero que oí en cuanto se abrió la puerta fueron las carcajadas de France. Su cara estaba abierta y relajada, sus ojos brillaban llenos de luz y me contó que había respirado profundamente por primera vez en su vida. Una vez en la habitación, cogí sus manos y estaban calientes ¡Qué agradable sensación de vida, de sangre que circula! Sus pies seguían fríos como siempre. Justo antes de irme volví a tocar sus pies y SORPRESA, tuve una agradable sensación de calorcito, rico rico. El resto de síntomas siguen presentes, pero como ella dice « sólo que la enfermedad no evolucione ya es mucho, lo demás es un regalo ».

Hasta el momento, a menos de 2 días de la intervención, ya ha recibido 3 regalos: respiración profunda, manos calientes y pies calientes.

VARSOVIA SEGUNDO DÍA

Esto es impresionante, una experiencia fuera de lo común. Ahora mismo estoy en el hotel, esperando la ambulancia que llegará con France, Beverley, Pierre y Lise, los cuatro ya « liberados »

Es todo tan especial... un grupo de gente que apenas se conoce compartiendo intimidades, pequeños « milagros ». Me he dado cuenta de que France tiene tanta suerte de estar en los principios de esta terrible enfermedad...

Llegamos al hospital el martes al mediodía. Absolutamente todo el personal tenía una sonrisa dibujada en la cara y eso se agradece. El martes sólo les hicieron las pruebas. O sea, que pasamos muchas horas de espera y en ese no hacer nada vivimos tantas cosas...

Conocimos a Lyne, ella había recibido el tratamiento el día 1 de julio, pero no la podían trasladar al hotel por su falta de autonomía. Sentada en una silla de ruedas, con la secundaria progresiva y un EDSS de 8.5, Lyne partió sola de Montreal para ser liberada en Polonia... ¡qué valentía y a la vez qué locura! Estábamos sentadas en el pasillo charlando con ella cuando llegaron 3 médicos: « ¿cómo estás Lyne? ... ¿Y caminar? ¿Quieres intentarlo ahora con nosotros? » Lyne empezó a transpirar. El pánico dibujado en sus ojos. Los médicos la ayudaron a levantarse y con pasos torpes y titubeos Lyne caminó unos metros. Cuando miré a France, que estaba sentada a mi lado, lloraba a lágrima viva, igual que yo. De vuelta a su silla de ruedas, Lyne recibió el aplauso de todo el mundo, que habían salido de sus habitaciones para verla. Al recordarlo todavía se me humedecen los ojos. Hoy viajaba de regreso a casa. ¡BUEN VIAJE, LYNE!

El martes recibieron la intervención una muchacha húngara, Suzan y Lise. La muchacha húngara de 19 años soñaba con ser capaz de volver a tocar la guitarra. Después de la intervención tenía mucho más equilibrio, era capaz de caminar hacia atrás sin caerse y tenía las manos relajadas. Desde aquí le deseo que disfrute de su guitarra, estoy segura que su sueño se ha hecho realidad.

A Suzan apenas la conocí, pero salía del hospital toda maquillada con su novio Marc que parecía una princesa. Su cara de felicidad llenaba el pasillo. Marc nos dijo que sus pies estaban deshinchados y que habían mejorado de color. Antes no era capaz de estar de pie sin apoyo. Suerte Suzan! Espero verte algún día en Montréal.

Lise está muy avanzada en su enfermedad. Tiene un EDSS de 8.5, como Lyne, pero físicamente está mucho peor. He tenido la ocasión de charlar mucho con Michel, su compañero, pues estos 2 días, que parecen 1 mes, hemos compartido el taxi del hotel al hospital y del hospital al hotel. Lyse estaba esperando la muerte cuando apareció el tratamiento de Zamboni. Sentada en una silla de ruedas desde ni sé cuando, hace ya 3 años que no tiene fuerza ni para levantar una cuchara, es Michel quien le da la comida en la boca. Lo peor es el dolor pues al mínimo contacto, incluso con una sábana, le quema la piel desde los pies hasta la cintura y toda la espalda. Comentarios de esta mujer que me han realmente impresionado: « si sólo puediera volver a sentir la hierba entre los dedos de mis pies » o « si sólo pudiera rascarme donde y cuando me pica ». Al salir de la intervención simplemente no le dolía nada. Ayer, cuando regresamos al hospital los dolores habían empezado de nuevo, pero a medida que pasaban las horas su cara mejoraba, incluso cantamos y reímos juntos, su sentido del humor es algo excepcional. Mejorías de Lise 24 horas después de la intervención: Tobillos deshinchados, pies de color normal, manos menos rígidas. De repente se dió cuenta de que no había tenido espasmos en todo el día, cuando normalmente tiene entre 3 y 4 diarios de una duración de 3 o 4 horas cada uno. Su sonrisa y la relajación de su mirada no tienen precio. Anoche, cuando salimos del hospital, tuvo un espasmo y al trasladarla de su silla a la cama volvió a sentir sus dolores. Lise es una lección de vida, de presente. Ella no tiene ya absolutamente nada que perder.

France, Bev y Pierre acaban de llegar con la noticia de que hoy por la mañana, Lise era capaz de mover su mano izquierda hasta el codo y empezaba a mover la derecha. ¿Cuántas operaciones más en el extranjero serán necesarias antes de convencer al mundo de que el tratamiento de CCSVI es necesario?

Lise (ya liberada), Michel y

France (justo antes de su intervención)

VARSOVIA PRIMER DÍA

Ahora mismo nos vamos para el hospital. Hoy van a hacerle a France un análisis de sangre, el doppler y una resonancia magnética. O sea, que hoy sabremos si tiene las yugulares o las ácigos bloqueadas. Esta noche, cuando regrese prometo dar noticias frescas. Ahora mismo puedo deciros que yo estoy más nerviosa que ella, que parece envuelta de serenidad.

Llegamos a Varsovia el domingo por la noche y Taïda (la representante de la clínica Ameds) nos esperaba en el aeropuerto con una ambulancia para trasladarnos al hotel. No es que necesitáramos la ambulancia, es su protocolo. Taïda habla francés y también español.

El hotel (4 estrellas) tiene un convenio con la clínica y nos cuesta 75 euros la noche por una habitación doble con desayuno incluído, conexión gratuita a internet y sala de fitness, sauna y jacuzzi (que no creo que me de tiempo de visitar). Voy a publicar también los precios de todo el tratamiento por si hay alguien interesado en las próximas entradas.

Ayer paseamos por el centro con Pierre y Beverley, ambos también recién llegados de Quebec para el tratamiento de CCSVI y cuando llegamos al hotel conocimos a Isabelle y Michel (su compañero) con los que compartimos una cena super emotiva. Isabel entrará al hospital mañana.

France, Pierre y Beverley

Michel, Isabelle y France

EL GRAN VIAJE

"Por fin, aquí estamos. Después de la maravillosa comida en compañía de personas que han recibido la intervención, sólo puedo partir tranquila y confiada. Todos están de acuerdo en que las mejorías justifican considerablemente el viaje. Como la fecha de la intervención se ha retrasado varias veces, tengo la impresión de que hace un siglo que espero este momento. Estoy preparada.

A todos los que me habéis apoyado de cerca o de lejos, es gracias a vosotros que parto.

Gracias!"

France Lévesque

Llegó el momento. En unas horas volamos hacia Polonia. Quería compartir esta nota que France ha escrito en su blog. Por mi parte, me siento tranquila y llena de esperanza. Yo creo que cuando las cosas fluyen es una señal que nos manda la vida. Hace unos años que intento ir a donde el corazón me lleve y hoy me lleva a Varsovia, a vivir una experiencia sin lugar a dudas extraordinaria.

MAÑANA

Mañana ya nos vamos dirección Liberación. La verdad es que hoy me he despertado con un poco de miedo.

Para darme fuerzas adjunto una foto de todas las personas del grupo que ya han sido liberadas. Ayer, fiesta nacional de Canadá, fuimos a comer juntos y como podéis ver, las sonrisas hablan por si solas... De izquierda a derecha...

• Vivian, liberada en Sophía (Bulgaria). "Volvería a hacerlo mañana mismo". Su proceso es día a día.

• Pierre, liberado en Katowice (Polonia). "Me ha cambiado la vida". Trabaja entre 10 y 15 horas diarias y en otoño espera aumentar su horario a media jornada.

• Marie-Thérèse, liberada en Sophia (Bulgaria). En las entradas anteriores tenéis su testimonio.

• Francine, liberada en Katowice (Polonia). Sus problemas vasculares después de la operación, agravados por la falta de médico dispuesto a seguirla la han tenido en cama. Ahora el tema ya está controlado. Ayer caminaba más ligera, sólo con un bastón y doblando más las piernas.

• Christopher, liberado en Katowice (Polonia). "Soy capaz de saltar".

Todos y cada uno de ellos, cada uno a su ritmo, han experimentado notables mejorías en su calidad de vida. Ahora es el turno de los siguientes.

Esta mañana hemos tenido noticia de Valérie, que ayer fue tratada en Albany (Nueva York). Traduzco lo que su padre ha escrito en FB: "Aquí tenéis algunos EFECTOS PLACEBO: Camina mucho mejor, ha soltado el bastón, está comiendo ella sola una hamburguesa, cosa que no había hecho en los últimos 2 años, su mano izquierda y su cabeza tiemblan menos, la derecha sigue temblando pero no hace más que 4 horas de la intervención. El personal de la clínica es extraordinario. Magnífica experiencia. Ah! Lo olvidaba, lo primero que ha sentido es que ya no hay fatiga y 'papá, no hay niebla dentro de mi cabeza, la siento clara'. Otros dos efectos PLACEBO" *

Ahora mismo están siendo intervenidas en Varsovia (Polonia) Linda y Claudette. Desde aquí os mandamos un pensamiento positivo. Pronto estaremos con vosotras. Y el martes 6 será el gran día. Intervención de Pierre, de Berverley y de France. Ufff! Espero que vaya todo bien.

* La ironía de los Efectos placebo hace alusión a lo que los neurólogos opinan de las mejorías debidas al tratamiento de la CCSVI.

LA FECHA

Ya tenemos los billetes. Gracias a la generosidad de AFI Expertise, empresa "sponsor", es decir, que nos paga el avión a France y a mi, partiremos el sábado 3 de julio y estaremos de regreso el domingo 11, una semana en Varsovia, donde nos encontraremos con el resto del grupo.

Estamos viviendo muchas emociones. La confirmación definitiva de la fecha se ha hecho esperar. Al principio tenía que ser a finales de mayo, luego a mediados de junio, a principios de julio... La verdad es que, sin decírnoslo, ya no confiábamos en que esta vez fuera cierto.

France ha recibido la confirmación para ser operada el martes 6 de julio. El lunes supongo que le harán las pruebas, el doppler venoso, la resonancia magnética y el venograma si necesario. Se han dado varios casos aquí, en Montreal, de gente que han pasado el doppler con resultado negativo, es decir, con un informe que dice que sus venas no están bloqueadas, y luego ha resultado que sí lo estaban. Es todo muy confuso...

France pasó el Doppler y el resultado fue negativo. Sin embargo, el radiólogo le dijo que estando acostada la sangre circulaba a chorros por su vena derecha y por la izquierda sólo se detectaba un goteo, cosa no muy normal. Ella decidió no gastar más dinero ni energía en hacerse las pruebas aquí, pues de todos modos parece que no tienen ni la formación necesaria ni la voluntad. Y es cierto, pues unas semanas después, el colegio de médicos aconsejó a la única clínica donde se podían pasar estas pruebas, que dejaran de ofrecer sus servicios a los enfermos de EM. Resultado: Ahora mismo en Montréal una persona enferma de EM no puede pasar el doppler ni siquiera pagando.

• Entrevista al presidente del colegio de médicos de Québec hablando del tema (en francés)