Manifestación 19 de octubre del 2010

Muchos días sin escribir, pero no por ello pocas cosas que compartir...


Por iniciativa de Francine Deshaies, la comunidad de personas enfermas de EM de la provincia de Québec (Canadá) junto con amigos y familiares, nos manifestamos frente al Parlamento. 


La manifestación más emotiva a la que he asistido en mi vida, pues la mayoría de personas que se desplazaron lo hicieron pese a sus problemas de movilidad. Pancartas y testimonios compartieron protagonismo con bastones y sillas de ruedas. Un grupo de manifestantes se reunieron durante una hora dentro del parlamento con el ministro de sanidad. El resultado de la reunión fue "decepcionante" en palabras de Francine Deshaies, pues parece ser que los políticos no pueden hacer nada. Todo está en manos del Colegio de Médicos.


En Facebook, donde la comunidad de personas interesadas en la CCSVI aumenta a diario, los comentarios parecen decididos a organizar otra manifestación, esta vez frente al colegio de médicos. Si tenemos en cuenta que se trata de personas enfermas de EM, me parece admirable por su parte y vergonzoso por parte de las sociedades que lo permiten.


En Québec, la manifestación contó con unas 300 personas con tres peticiones claras:

1. Tratamiento por compasión inmediato para las personas más afectadas
2. Estudios clínicos inmediatos
3. Seguimiento médico adecuado para quienes se han tratado en el extranjero

Aquí tenéis el vídeo de lo ocurrido... como siempre digo, una imagen vale más que mil palabras...

MÁS MADERA

"(...) se está librando una guerra - las espadas, en este momento, están en alto- entre la salud física de las personas con EM y la salud financiera de las compañías farmacéuticas, los neurólogos y las sociedades nacionales de EM (...)"

Ashton Embry *

Hace más de un mes, el doctor Embry habló de guerra. Yo tengo la sensación de que desde entonces hemos ganado alguna que otra batalla, pero el final de la guerra está todavía lejos.

Muestra de ello es el caso de Barb Farrell, paciente hospitalizada a la que se le ha negado una angioplastia, intervención corriente para los enfermos del corazón, simplemente porque padece de EM. Los médicos, las autoridades sanitarias y todo aquél que tiene algún poder de decisión permite que la señora Farrell sea conducida en un avión equipado y con personal médico a EEUU, donde se le practicará dicha intervención, y se la regrese de nuevo al hospital de Canadá. Estaréis de acuerdo conmigo en que la situación no puede ser más surrealista, injusta e inhumana. Sería menos costoso a todos los niveles (físico, económico, emotivo y energético...) realizarle la angioplastia en el hospital donde se encuentra ahora, pero no, eso significaría perder "otra batalla".

• Artículo sobre Barb Farrell (en español)

Ayer fue un día de grandes "noticias de guerra" para mí. Francine Deshaies regresó de su intervención de CCSVI en Polonia hace un mes, con un stent y anticoagulantes que debía tomar durante una semana. Los anticoagulantes le produjeron hematomas y ningún médico vascular quiso hacerle el seguimiento. Finalmente, tuvo que ir a urgencias. Diagnóstico: un coágulo. Ahora la tratan en hematología y sigue sin especialista vascular dispuesto a seguir su dosier. Su consejo: "Si no conseguís un seguimiento médico, como es mi caso, la solución es ir a urgencias. No tardéis. Un análisis de sangre a la vuelta es necesario". Antes de verse obligada a ir a urgencias, Francine contó su experiencia en Polonia y sus mejoras post-liberación:

• Entrevista a Francine Deshaies tras su Liberación (en francés)

* Fragmento del artículo de Ashton Embry publicado por "The Gazzete" el 10 de mayo.

• Artículo completo traducido al español por Pepe España

LA FECHA

Ya tenemos los billetes. Gracias a la generosidad de AFI Expertise, empresa "sponsor", es decir, que nos paga el avión a France y a mi, partiremos el sábado 3 de julio y estaremos de regreso el domingo 11, una semana en Varsovia, donde nos encontraremos con el resto del grupo.

Estamos viviendo muchas emociones. La confirmación definitiva de la fecha se ha hecho esperar. Al principio tenía que ser a finales de mayo, luego a mediados de junio, a principios de julio... La verdad es que, sin decírnoslo, ya no confiábamos en que esta vez fuera cierto.

France ha recibido la confirmación para ser operada el martes 6 de julio. El lunes supongo que le harán las pruebas, el doppler venoso, la resonancia magnética y el venograma si necesario. Se han dado varios casos aquí, en Montreal, de gente que han pasado el doppler con resultado negativo, es decir, con un informe que dice que sus venas no están bloqueadas, y luego ha resultado que sí lo estaban. Es todo muy confuso...

France pasó el Doppler y el resultado fue negativo. Sin embargo, el radiólogo le dijo que estando acostada la sangre circulaba a chorros por su vena derecha y por la izquierda sólo se detectaba un goteo, cosa no muy normal. Ella decidió no gastar más dinero ni energía en hacerse las pruebas aquí, pues de todos modos parece que no tienen ni la formación necesaria ni la voluntad. Y es cierto, pues unas semanas después, el colegio de médicos aconsejó a la única clínica donde se podían pasar estas pruebas, que dejaran de ofrecer sus servicios a los enfermos de EM. Resultado: Ahora mismo en Montréal una persona enferma de EM no puede pasar el doppler ni siquiera pagando.

• Entrevista al presidente del colegio de médicos de Québec hablando del tema (en francés)

EFECTO PLACEBO

La medicación que France se inyecta todos los días (fuertemente recomendada por su neurólogo) es considerada como ineficaz...

Los médicos dicen que los efectos benéficos del tratamiento de CCSVI en pacientes de EM pueden ser un simple placebo.

Yo me cuestiono si la reducción de fatiga que France siente con Copaxone es también un efecto placebo. Y eso, sin tener en cuenta los efectos secundarios...

• Artículo aparecido en la revista Psychomedia (en francés)

Traducción al español:

Esclerosis múltiple: 4 medicamentos considerados ineficaces en el Reino Unido

En una serie de artículos publicados por el British Medical Journal, los expertos reclaman que se ponga fin al programa del gobierno británico que proporciona 4 medicamentos a los enfermos de EM y piden una investigación independiente. Consideran que se trata de un fracaso que cuesta muy caro. Entidades sin ánimo de lucro (como la Asociación de la EM) apoyan la petición.

El programa, activo desde el 2004, tenía por objetivo permitir el acceso a medicamentos costosos. El precio de los mismos debía ser reducido si resultaban menos eficaces de lo previsto. Pero los precios no se redujeron pese a las indicaciones de su ineficacia. Un informe de evaluación, que debía aparecer a los 2 años, no se publicó hasta diciembre pasado. El informe muestra que los medicamentos no retrasan la aparición de la invalidez, definida como el uso de bastón o de silla de ruedas, sino que pueden incluso acelerarla.

Los 4 medicamentos son Avonex (interferón beta 1a), Betaferon (interferón beta 1b), Copaxone (glatiramer) y Rebif (interferón beta 1a). Lanzados en los 90 como los primeros medicamentos capaces de retrasar la progresión de la enfermedad. En 2002 fueron rechazados por el Instituto Nacional de Salud y Excelencia Clínica de Niza por excesivamente caros. Al año siguiente, el gobierno y las compañías farmacéuticas se entendieron sobre un régimen de "riesgos compartidos".

REALIDAD

Me parece una vergüenza que los habitantes de países con sanidad pública (que pagamos entre todos) tengan que costearse viaje y tratamiento médico en el extranjero. Pero esta es la realidad de nuestros sistemas médicos. Podemos cambiarla, pero no será tarea fácil y mucho menos rápida.

Pasar por el quirófano es estresante de por sí. Si encima se tiene que hacer en el extranjero, hay que añadirle el costo físico (cambios de clima, de horario...), el costo emotivo (la inseguridad que representa estar lejos de casa y de los tuyos, donde no conoces las sutilidades lingüísticas y culturales, eso si tienes la suerte de conocer el idioma, claro!...) y el costo económico (RESULTA CARO). ¿Qué hacer? Aquí se han inventado todo tipo de actividades para recaudar fondos: cenas, fiestas, subastas, rifas, conciertos...

Ha sido en estas "actividades de financiación" donde me he topado con la realidad.

La primera vez que vi a una persona con síntomas visibles, concretamente con dificultades para sostenerse de pie, me quedé bloqueada. En mi mente, que había escondido el miedo tras la negación, esa persona era la imagen de France en el futuro. Tristeza, pánico. Durante los días que siguieron veía sillas de ruedas por todas partes.

Hablar de ello me ha sido de gran ayuda. Primero con mis amigos, que me escucharon. Después con France, cuando pude articular lo que sentía y supe que ella sentía algo parecido, lloramos juntas y eso nos relajó, incluso nos quitó un poco el miedo. Ya por fin lo hablé con una persona que había vivido una experiencia similar, ella encontró las palabras que yo necesitaba oir:

France tiene su camino y yo no puedo hacer nada por cambiarlo, yo tengo el mío. Simple, muy simple, y a la vez tan complejo...!