EDSS

Estaba buscando en Google cómo traducir lo que por aquí llaman EDSS (Expanded Disability Status Scale) y para mi gran sorpresa he visto que en el artículo sobre Esclerosis Múltiple de Wikipedia en español hay un apartado "Ver también" que nos lleva directamente al artículo titulado "Insuficiencia venosa cerebroespinal crónica" (CCSVI). Este último no es muy extenso pero por lo menos han hecho la conexión.


EDSS es una escala de puntuación neurológica bastante utilizada para medir el grado de discapacidad de las personas enfermas de EM. Va de 0 (examen neurológico normal) a 10 (muerte relacionada con la EM).


Mi compañera, France, a quien acompañé en su viaje a Polonia para la intervención de CCSVI, hace sólo un par de años que fue diagnosticada con EM. Como ella misma escribió en su blog el 17 de junio de este año:  "Hoy mi evaluación ha sido de 2.5, lo que significa una invalidez funcional mínima de 2 funciones. Hace un año, era de 1.0: ausencia de invalidez funcional con signos mínimos que afectan 1 función. Así pues, parece evidente que la enfermedad sigue su curso, lo que confirma que mi decisión de ir a Polonia es la buena. No puedo perder el tiempo."


France se comprometió públicamente a filmar testimonios de personas de aquí (Quebec) con la idea de influir la opinión pública y luchar para conseguir el tratamiento en este país. A pesar de que ella misma no ha notado grandes mejorías, sigue creyendo en el tratamiento y prueba de ello son todos los testimonios que ella filma y yo subtitulo y cuelgo en este blog.


El pasado miércoles, France volvió a tener visita con su neurólogo. Traduzco sus palabras: "A pesar de que no noto realmente mejorías, mi escala EDSS ha pasado de 2.5 a 1.5: ausencia de invalidez funcional con signos mínimos que afectan 2 funciones. El Dr Duquette no le ha dado mucha importancia pero para mi significa que las mejorías se manifiestan."


Yo creo que las pérdidas comportan duelos y hay que llorarlas. De la misma manera, los logros comportan alegrías y hay que celebrarlos. Por lo tanto, os dejo con el corazón contento, esperando que esta noticia os aporte algo, y me voy de FIESTA.