FERNANDO

A Fernando no le conozco. Sólo sé que sigue el blog desde España. Fue diagnosticado en 1991 y tiene la forma secundaria progresiva desde 2004. Actualmente va en silla de ruedas y según dice, empeorando. Ha agotado los tratamientos químicos y considera que todo lo que está ocurriendo con la CCSVI es una GRAN ESPERANZA.

Sin conocerlo, intuyo que Fernando es una persona muy sensible y llena de agradecimiento.

Hoy simplemente quiero decirte, Fernando, que desde Montreal te deseamos SUERTE. Sé por tus comentarios que mañana, 18 de agosto, esperas una respuesta desde Lisboa (Portugal). ¿Podrán hacerte las pruebas? ¿Tendrás la CCSVI? ¿Podrán hacerte la intervención? Puedo imaginar tu ansiedad. Respira amigo, respira profundamente. Tu has hecho todo lo que estaba en tus manos y la respuesta no depende de ti.

Como tu mismo escribes, OJALÁ PRONTO PUEDAS PUBLICAR TU NOMBRE. Yo sólo puedo decirte que no estás solo. 

Quiero invitar a todos los que os paseáis por este blog a desearle suerte a Fernando. No dudéis en comentar esta entrada por favor. 

EDSS

Estaba buscando en Google cómo traducir lo que por aquí llaman EDSS (Expanded Disability Status Scale) y para mi gran sorpresa he visto que en el artículo sobre Esclerosis Múltiple de Wikipedia en español hay un apartado "Ver también" que nos lleva directamente al artículo titulado "Insuficiencia venosa cerebroespinal crónica" (CCSVI). Este último no es muy extenso pero por lo menos han hecho la conexión.


EDSS es una escala de puntuación neurológica bastante utilizada para medir el grado de discapacidad de las personas enfermas de EM. Va de 0 (examen neurológico normal) a 10 (muerte relacionada con la EM).


Mi compañera, France, a quien acompañé en su viaje a Polonia para la intervención de CCSVI, hace sólo un par de años que fue diagnosticada con EM. Como ella misma escribió en su blog el 17 de junio de este año:  "Hoy mi evaluación ha sido de 2.5, lo que significa una invalidez funcional mínima de 2 funciones. Hace un año, era de 1.0: ausencia de invalidez funcional con signos mínimos que afectan 1 función. Así pues, parece evidente que la enfermedad sigue su curso, lo que confirma que mi decisión de ir a Polonia es la buena. No puedo perder el tiempo."


France se comprometió públicamente a filmar testimonios de personas de aquí (Quebec) con la idea de influir la opinión pública y luchar para conseguir el tratamiento en este país. A pesar de que ella misma no ha notado grandes mejorías, sigue creyendo en el tratamiento y prueba de ello son todos los testimonios que ella filma y yo subtitulo y cuelgo en este blog.


El pasado miércoles, France volvió a tener visita con su neurólogo. Traduzco sus palabras: "A pesar de que no noto realmente mejorías, mi escala EDSS ha pasado de 2.5 a 1.5: ausencia de invalidez funcional con signos mínimos que afectan 2 funciones. El Dr Duquette no le ha dado mucha importancia pero para mi significa que las mejorías se manifiestan."


Yo creo que las pérdidas comportan duelos y hay que llorarlas. De la misma manera, los logros comportan alegrías y hay que celebrarlos. Por lo tanto, os dejo con el corazón contento, esperando que esta noticia os aporte algo, y me voy de FIESTA.

‪LINDA ‎

Aquí tenéis el testimonio de Linda Foucher. Si hay algo a destacar de esta mujer es su sentido del humor. No es fácil compaginar el buen humor con una enfermedad como la EM. Sin embargo, Linda es capaz de mostrar siempre sus ojos sonrientes. 

Después de haber visto ya unos cuantos testimonios, me doy cuenta de que cada uno aporta algo interesante y personal. 

Linda nos habla de trabajo. El tratamiento de la CCSVI no es magia, desbloquea, la sangre circula mejor y hay personas que sienten el regreso de algunas capacidades perdidas, pero la materia prima, los músculos, a veces llevan años de inmovilidad y eso requiere trabajo cotidiano y continuo. 

También nos habla de miedo. El fantasma de ir para atrás, de perder lo ganado. La realidad es que no es un proceso rápido y elementos como la fatiga, el calor o la humedad pueden provocar un "pasito p'atrás".

Desde aquí te deseamos una pronta recuperación Linda.

CINE

Hoy os invito al cine. Se trata del corto "El circo de la mariposa" (The butterfly circus). Está dividido en 2 partes por cuestiones de espacio...


Muchos ya conoceréis a Nick Vujicic. Si no, este vídeo es una oportunidad de conocerlo. Nick es un ejemplo de valentía, de determinación, de perseverancia y de tenacidad. Es por esto por lo que lo publico en este blog; porque todas las personas enfermas de EM (y también sus familiares, cuidadores y acompañantes) necesitamos recordarnos estos valores universales.


La vida merece la pena vivirla.

CLAUDETTE

Después de la "mala noticia" que acabo de leer en mi blog preferido (en español), contra-ataco con un nuevo testimonio. Se trata de Claudette Rochon. Para ella no es fácil ponerse ante la cámara, sin embargo... "todo sea por la causa". ¡ Bravo Claudette y felicidades por tus mejorías !





Aprovecho desde aquí para animar a la comunidad hispanohablante a realizar una lista de personas liberadas. Hay que hacer presión y cada país es una realidad diferente, pero sigo pensando que LA UNIÓN HACE LA FUERZA.