CCSVI (Esclerosis Múltiple Venosa) – Viaje a Polonia

Manifestación 19 de octubre del 2010

2010-10-28T15:22:00.001-04:00

Muchos días sin escribir, pero no por ello pocas cosas que compartir...

Por iniciativa de Francine Deshaies, la comunidad de personas enfermas de EM de la provincia de Québec (Canadá) junto con amigos y familiares, nos manifestamos frente al Parlamento.

La manifestación más emotiva a la que he asistido en mi vida, pues la mayoría de personas que se desplazaron lo hicieron pese a sus problemas de movilidad. Pancartas y testimonios compartieron protagonismo con bastones y sillas de ruedas. Un grupo de manifestantes se reunieron durante una hora dentro del parlamento con el ministro de sanidad. El resultado de la reunión fue "decepcionante" en palabras de Francine Deshaies, pues parece ser que los políticos no pueden hacer nada. Todo está en manos del Colegio de Médicos.

En Facebook, donde la comunidad de personas interesadas en la CCSVI aumenta a diario, los comentarios parecen decididos a organizar otra manifestación, esta vez frente al colegio de médicos. Si tenemos en cuenta que se trata de personas enfermas de EM, me parece admirable por su parte y vergonzoso por parte de las sociedades que lo permiten.

En Québec, la manifestación contó con unas 300 personas con tres peticiones claras:

Tratamiento por compasión inmediato para las personas más afectadas
Estudios clínicos inmediatos
Seguimiento médico adecuado para quienes se han tratado en el extranjero

Aquí tenéis el vídeo de lo ocurrido... como siempre digo, una imagen vale más que mil palabras...

La lucha continúa

2010-09-07T16:18:00.000-04:00

La semana pasada supimos que el gobierno federal de Canadá no tiene intención de financiar ningún estudio clínico sobre la eficacia del tratamiento de CCSVI. Podéis encontrar algo más de información en español haciendo CLIC AQUÍ

Sin embargo, la comunidad de pacientes de EM siguen su lucha. Prueba de ello es la iniciativa de Mark Lane, que recopila testimonios de canadienses tratados de CCSVI en el extranjero. Les pide que escriban sus experiencias pre y post tratamiento y tiene la intención de entregar dichos escritos a los ministros de salud en su reunión prevista para el 13 de septiembre. Por el momento ya ha recogido más de 80 testimonios escritos.

Al leer esta información se me ha ocurrido que este tipo de iniciativas podrían realizarse también en otros países, como España, Argentina, Chile, Colombia, Portugal...

Es una idea que os lanzo desde aquí a todas las personas enfermas de EM que estáis luchando en vuestros países para conseguir ser tratados con dignidad.

¡La unión hace la fuerza!

ISABELLE

2010-09-01T16:06:00.001-04:00

El vídeo que presento a continuación es el testimonio de Isabelle, el último que hemos grabado hasta el momento.

Lo grabamos a principios de mes y ahora mismo acabo de leer en su facebook lo siguiente:

"... por fin vuelvo a tener fuerza en las piernas, ahora soy capaz de levantarme sola de la taza del water... todo un lujo, ¿no os parece?. Estoy muy feliz y lo aprecio. Gracias Gracias Gracias !!!"
Isabelle Dumont
(27 de agosto 2010)

Que lo disfrutéis...

FERNANDO

2010-08-17T10:18:00.000-04:00

A Fernando no le conozco. Sólo sé que sigue el blog desde España. Fue diagnosticado en 1991 y tiene la forma secundaria progresiva desde 2004. Actualmente va en silla de ruedas y según dice, empeorando. Ha agotado los tratamientos químicos y considera que todo lo que está ocurriendo con la CCSVI es una GRAN ESPERANZA.

Sin conocerlo, intuyo que Fernando es una persona muy sensible y llena de agradecimiento.

Hoy simplemente quiero decirte, Fernando, que desde Montreal te deseamos SUERTE. Sé por tus comentarios que mañana, 18 de agosto, esperas una respuesta desde Lisboa (Portugal). ¿Podrán hacerte las pruebas? ¿Tendrás la CCSVI? ¿Podrán hacerte la intervención? Puedo imaginar tu ansiedad. Respira amigo, respira profundamente. Tu has hecho todo lo que estaba en tus manos y la respuesta no depende de ti.

Como tu mismo escribes, OJALÁ PRONTO PUEDAS PUBLICAR TU NOMBRE. Yo sólo puedo decirte que no estás solo.

Quiero invitar a todos los que os paseáis por este blog a desearle suerte a Fernando. No dudéis en comentar esta entrada por favor.

EDSS

2010-08-13T10:36:00.001-04:00

Estaba buscando en Google cómo traducir lo que por aquí llaman EDSS (Expanded Disability Status Scale) y para mi gran sorpresa he visto que en el artículo sobre Esclerosis Múltiple de Wikipedia en español hay un apartado "Ver también" que nos lleva directamente al artículo titulado "Insuficiencia venosa cerebroespinal crónica" (CCSVI). Este último no es muy extenso pero por lo menos han hecho la conexión.

EDSS es una escala de puntuación neurológica bastante utilizada para medir el grado de discapacidad de las personas enfermas de EM. Va de 0 (examen neurológico normal) a 10 (muerte relacionada con la EM).

Mi compañera, France, a quien acompañé en su viaje a Polonia para la intervención de CCSVI, hace sólo un par de años que fue diagnosticada con EM. Como ella misma escribió en su blog el 17 de junio de este año: "Hoy mi evaluación ha sido de 2.5, lo que significa una invalidez funcional mínima de 2 funciones. Hace un año, era de 1.0: ausencia de invalidez funcional con signos mínimos que afectan 1 función. Así pues, parece evidente que la enfermedad sigue su curso, lo que confirma que mi decisión de ir a Polonia es la buena. No puedo perder el tiempo."

France se comprometió públicamente a filmar testimonios de personas de aquí (Quebec) con la idea de influir la opinión pública y luchar para conseguir el tratamiento en este país. A pesar de que ella misma no ha notado grandes mejorías, sigue creyendo en el tratamiento y prueba de ello son todos los testimonios que ella filma y yo subtitulo y cuelgo en este blog.

El pasado miércoles, France volvió a tener visita con su neurólogo. Traduzco sus palabras: "A pesar de que no noto realmente mejorías, mi escala EDSS ha pasado de 2.5 a 1.5: ausencia de invalidez funcional con signos mínimos que afectan 2 funciones. El Dr Duquette no le ha dado mucha importancia pero para mi significa que las mejorías se manifiestan."

Yo creo que las pérdidas comportan duelos y hay que llorarlas. De la misma manera, los logros comportan alegrías y hay que celebrarlos. Por lo tanto, os dejo con el corazón contento, esperando que esta noticia os aporte algo, y me voy de FIESTA.

‪LINDA ‎

2010-08-09T11:12:00.000-04:00

Aquí tenéis el testimonio de Linda Foucher. Si hay algo a destacar de esta mujer es su sentido del humor. No es fácil compaginar el buen humor con una enfermedad como la EM. Sin embargo, Linda es capaz de mostrar siempre sus ojos sonrientes.

Después de haber visto ya unos cuantos testimonios, me doy cuenta de que cada uno aporta algo interesante y personal.

Linda nos habla de trabajo. El tratamiento de la CCSVI no es magia, desbloquea, la sangre circula mejor y hay personas que sienten el regreso de algunas capacidades perdidas, pero la materia prima, los músculos, a veces llevan años de inmovilidad y eso requiere trabajo cotidiano y continuo.

También nos habla de miedo. El fantasma de ir para atrás, de perder lo ganado. La realidad es que no es un proceso rápido y elementos como la fatiga, el calor o la humedad pueden provocar un "pasito p'atrás".

Desde aquí te deseamos una pronta recuperación Linda.

CINE

2010-08-03T14:57:00.001-04:00

Hoy os invito al cine. Se trata del corto "El circo de la mariposa" (The butterfly circus). Está dividido en 2 partes por cuestiones de espacio...

Muchos ya conoceréis a Nick Vujicic. Si no, este vídeo es una oportunidad de conocerlo. Nick es un ejemplo de valentía, de determinación, de perseverancia y de tenacidad. Es por esto por lo que lo publico en este blog; porque todas las personas enfermas de EM (y también sus familiares, cuidadores y acompañantes) necesitamos recordarnos estos valores universales.

La vida merece la pena vivirla.

CLAUDETTE

2010-08-02T12:51:00.000-04:00

Después de la "mala noticia" que acabo de leer en mi blog preferido (en español), contra-ataco con un nuevo testimonio. Se trata de Claudette Rochon. Para ella no es fácil ponerse ante la cámara, sin embargo... "todo sea por la causa". ¡ Bravo Claudette y felicidades por tus mejorías !

Aprovecho desde aquí para animar a la comunidad hispanohablante a realizar una lista de personas liberadas. Hay que hacer presión y cada país es una realidad diferente, pero sigo pensando que LA UNIÓN HACE LA FUERZA.

BUENAS NOTICIAS

2010-07-30T23:04:00.003-04:00

Os dejo durante el fin de semana con muy buenas perspectivas. Como ya sabréis, aquí en Canadá el cielo se está despejando.

Por el momento ya hay 3 provincias que se han pronunciado:

El pasado 27 de este mes, el primer ministro de la Saskatchewan se mostró dispuesto a financiar estudios clínicos de la CCSVI que incluyan la intervención. Además, invitó al resto de provincias canadienses a unirse a dicha financiación.
Ayer día 29, el ministro de sanidad de la Alberta anunció que han montado un grupo de trabajo para decidir si embarcan junto con la Saskatchewan.
Hoy día 30, ha salido la noticia de que un diputado del partido de la oposición de la Colombia Británica ha pedido al gobierno que responda a la invitación de la Saskatchewan para participar en la financiación.

La verdad es que se trata de un fin de mes de julio muy esperanzador. Y en buena parte, esto es gracias a la gran cantidad de personas enfermas de EM que han movido cielo y tierra para ser intervenidas. Desde aquí un homenaje a todas ellas, que según un recuento que se está haciendo en el grupo de facebook CCSVI-IVCC, por lo menos ya suman 70.

Lista de personas que han recibido la angioplastia:

1. Christopher Alkenbrack – 18 de mayo 2010 – Katowice, Polonia

2. Francine Deshaies – 18 de mayo 2010 – Katowice, Polonia

3. Vivianne White – 9 de junio 2010 – Sofia, Bulgaria

4. Valérie Bonneville – 1 de julio 2010 – Albany, Nueva York

5. Marie-Thérèse Brouillard – 22 de junio 2010 – Sofia, Bulgaria

6. Lucie Piette – 6 de julio 2010 – Sofia, Bulgaria

7. Linda Foucher – 2 de julio 2010 – Varsovia, Polonia

8. Isabelle Dumont – 8 de julio 2010 – Varsovia, Polonia

9. Celine Trahan – 12 de julio 2010 – Sofia, Bulgaria

10. Danielle Laprade – 28 de julio 2010 – Sofía Bulgaria

11. Diana Gordon – 8 de junio 2010 – EEUU

12. Jason Kaye – 30 junio 2010 – Katowice, Polonia

13. Rodrigue Landot – 13 de mayo 2010 – Katowice, Polonia

14. Vicky Dupuis – 15 de julio 2010 – Sofia, Bulgaria

15. Raymond Toupin – 2 de julio 2010 – Albany, Nueva York

16. Pierre Charland – 7 de julio 2010 – Varsovia, Polonia

17. Erna Egberts – 21 de junio 2010 – Alemania

18. Miguel Reis-Abreu – 24 de junio 2010 – Lisboa, Portugal

19. Coleen Spence Smith – 18 de mayo 2010 – Nueva York

20. Dale Melnechuk – 28 junio 2010 – EEUU

21. Susan Gaskin – 6 de julio 2010 – Varsovia, Polonia

22. Anna Delorme – 13 de julio 2010 – Nueva York

23. Paul Fisher – 16 de junio 2010 – Frankfurt, Alemania

24. Kevane Stronge – 30 de junio 2010 – Nueva York

25. Marc Matej – 22 de junio 2010 – Katowice, Polonia

26. Colm Mclaughlin – 24 de junio – Katowice, Polonia

27. Beverley Rothstein – 7 de julio – Varsovia, Polonia

28. Ted Robak – 29 de abril 2010 – Katowice, Polonia

29. Karla Tuck – 30 de abril 2010 – Sofia, Bulgaria

30. Teresa Parisi – 8 de julio 2010 – Sofia, Bulgaria

31. Martin Jones – noviembre 2009, enero 2010, febrero 2010 – Katowice, Polonia

32. Guylaine Lefevre – 6 de julio 2010 – Frankfurt, Alemania

33. Paul Dye – 25 de junio 2010 – EEUU

34. Marko Spada – 16 de julio 2010 – Belgrado, Serbia

35. Lise Laroche – 6 de julio 2010 – Varsovia, Polonia

36. Jennifer Crossfield – 9 de junio 2010 – Frankfurt, Alemania

37. John Whitaker – 14 de julio 2010 – Katowice, Polonia

38. Anita Skonsek – 10 de julio 2010 – Eslovenia

39. Catherine Bosson – 24 de junio 2010 – Frankfurt, Alemania

40. Gabrielle-Lyne Talbot – 1 de julio 2010 – Varsovia, Polonia

41. Sra. Torbert – 29 de marzo 2010 – California del Norte

42. Brenda Requier – 11 de junio 2010 – Polonia

43. Fátima Brenner – 25 de enero 2010 – Katowice, Polonia

44. Kelly Terry – 14 de julio 2010 – Sofia, Bulgaria

45. Tami Burr Mcgregor – 6 de julio 2010 – Sofia, Bulgaria

46. Roxanne Mc Murray – 12 de julio 2010 – Sofia, Bulgaria

47. Greg Gibb – 29 de junio 2010 – Frankfurt, Alemania

48. Nicole J. Rioux – 2 de julio 2010 – Albany, Nueva York

49. Elisabeth Coleman – 2 de julio 2010 – EEUU

50. Steve Garvie – 29 de enero 2010 – Barrie, Ontario, Canadá

51. Claudette Rochon – 2 de julio 2010 – Varsovia, Polonia

52. Chantal Bonneville – 14 de julio 2010 – San José, Costa Rica

53. Sonia Arsenault – 12 de julio 2010 – Sofia, Bulgaria

54. Carol Schumacher – 21 de julio 2010 – Maryland, EEUU

55. Linda Rousay – 3 de junio 2010 – EEUU

56. Geneviève Gagnon – 24 de mayo 2010 – Frankfurt, Alemania

57. Christiane St-Pierre – 2 de julio 2010 – Varsovia, Polonia

58. Kathleen Lynch – 27 de mayo 2010 – Alejandría, Egipto

59. Denis Morse – 16 de julio 2010 – Varsovia, Polonia

60. Marlene St-Pierre – 15 de julio – Frankfurt, Alemania

61. Erika Mikusova – 3 de noviembre 2009 – Katowice, Polonia

62. Eric Cyr – 12 de julio 2010 – Varsovia, Polonia

63. Claire Bungay – 1 de julio 2010 – Katowice, Polonia

64. Ruth Simony-Gindele – 29 de diciembre 2009 – Katowice, Polonia – 29 de junio 2010 – Sofia, Bulgaria

65. France Lévesque – 7 de julio 2010 – Varsovia, Polonia

66. Linda Rousay – 3 de junio 2010 – EEUU

67. Sarah Denis – 26 de mayo 2010 – París, Francia

68. Suznne Lavergne – 29 de junio 2010 – Albany, Nueva York

69. Maureen Ayles – 29 de mayo 2010 – Polonia

70. Louis Thibault – 23 de julio 2010 – Varsovia, Polonia

BEVERLEY

2010-07-29T21:00:00.004-04:00

¿Qué decir de Beverley? Encantadora, entrañable, tierna... Y a la vez todo un carácter.

Yo la conocí en la fiesta que France organizó para recaudar fondos para su tratamiento. Nos miramos a los ojos, nos cogimos de la mano y ya... Amistad a primera vista.

No os perdáis su testimonio, para mi es uno de los más conmovedores. Beverley tiene la Secundaria Progresiva muy avanzada y sin embargo sigue al pie del cañón.

Es de subrayar el esfuerzo que hace para dar su testimonio en francés ya que su lengua habitual es el inglés.

Os preguntaréis ¿Por qué la peor paciente del mundo? La respuesta es que cuando salió de la intervención nos dijo: "El médico me ha dicho que he sido la peor paciente que ha tratado en su vida", lo dijo con una gran sonrisa y orgullosa de ese rol... Es todo un personaje. Yo la quiero como se quiere a una niña pequeña inocente y feliz. Desde aquí te deseo suerte Beverley. Como tu dices siempre: "Never be a giver upper!" (No abandorar nunca).

PIERRE 2

2010-07-28T11:17:00.000-04:00

El lunes publiqué un vídeo de mi amigo Pierre Charland. Aquí tenéis otro. Que lo disfrutéis...

EXPECTATIVAS TRAS LA ANGIOPLASTIA

2010-07-27T10:21:00.002-04:00

Cada vez hay más personas enfermas de EM que han sido tratadas de CCSVI. La cantidad de información que circula por internet (entre otros) ha causado un exceso de expectativas y las posteriores frustraciones tras la intervención.

Desde esta perspectiva, espero que el siguiente texto sea de vuestra utilidad.

Transcribo algunos consejos de Christopher Alkenbrack y Francine Deshaies, los primeros liberados de nuestro grupo:

La angioplastia para corregir los problemas sanguíneos de las personas enfermas de EM no es ni una cura ni un remedio milagro.
El descanso es importante. No hay que olvidar que probablemente llegáis de hacer un largo viaje con cambios horarios importantes. Hay que darse el tiempo para sentirse mejor.
Seguid los consejos del médico que os ha tratado. Tomad los medicamentos prescritos y seguid los consejos al pie de la letra. Si tenéis problemas, visitad vuestro médico de cabecera o id a urgencias si necesario.
A la vuelta de la intervención, haced el seguimiento con análisis sanguíneos. Es importante verificar el nivel de coagulación de la sangre, sobretodo si os han puesto un "stent".
Si reaparecen viejos síntomas, descansad antes de entrar en pánico. Varias personas han constatado que los síntomas vuelven, pero desaparecen más rápido que antes de la intervención.
Sobretodo, no hay que compararse a los demás. Las mejorías son más aparentes en ciertas personas que en otras. Esperad un período de estabilización antes de proclamar el éxito de la intervención. Cada persona es diferente.
Dejad el tiempo necesario para que las venas se regeneren.
Si creéis padecer una nueva estenosis, haced la verificación. Según los protocolos, un seguimiento con doppler venoso es necesario (mes 3, mes 6 y después de un año).
Seguid positivos. Como todas las intervenciones médicas, su éxito puede depender en parte de vuestra actitud y de vuestras expectativas realistas.

PIERRE

2010-07-26T12:27:00.000-04:00

Ya de vuelta después de una semanita de vacaciones, me dispongo a seguir alimentando el blog. Hoy voy a escribir sobre Pierre Charland.

Le conocí en un "encuentro musical" que Marie-Thérèse organizó para recaudar fondos para su intervención en Bulgaria. Ya desde el primer momento conectamos. Lo que aprendí de él es que a todo se le puede sacar su lado positivo. Su discurso es el del agradecimiento. "Mira cuanta amistad, cuanto amor, cuantas bellas personas he encontrado desde que he descubierto el tratamiento de CCSVI" fueron sus palabras.

Con Pierre empecé a darme cuenta de que hay personas enfermas de EM, que a pesar de todas sus carencias motrices, han aprendido a vivir con (o sin). No les ha tocado mas remedio que adaptar sus vidas, su cotidianidad, y en el camino han logrado conectar con lo que de verdad es importante para ellos y ser felices. Ante la gente como Pierre me levanto el sombrero. Hacia ellos va toda mi admiración.

Pierre fue intervenido de CCSVI en la Clínica Ameds, Varsovia, el 7 de julio.

DESCANSO MERECIDO

2010-07-18T14:09:00.000-04:00

Esta entrada es tan sólo para informar que necesito (NECESITAMOS) descansar. Por lo que nos tomamos una semana de vacaciones.

Tengo material diverso que quiero compartir con vosotr@s pero ahora mismo no me quedan fuerzas para hacer las traducciones.

Así que... hasta el 26 de julio (una semanita) ni ordenador ni teléfono ni nada más que leer, respirar, pasear...

Cuidaros !

SONIA ARSENAULT (Bulgaria)

2010-07-15T21:24:00.000-04:00

El vídeo que presento a continuación es de una mujer que debía viajar con nosotros a Varsovia (Polonia) pero finalmente confirmaron la fecha de su tratamiento en Sofía (Bulgaria) con anterioridad.

Hace un par de días supimos (a través de Facebook) que tan sólo salir de la sala de operaciones ya tenía efectos positivos: su brazo derecho (bastante anquilosado) se movía casi como el izquierdo, pudo beber sin necesidad de utilizar una paja, su mano derecha estaba más abierta y sus pies tenían un color normal y estaban calientes.

Estoy convencida que Sonia va a realizar un vídeo post-tratamiento en cuanto regrese a casa, entretanto, he subtitulado el que ha realizado 10 días antes de su intervención. ¿Por qué? Por que me parece pedagógico para quien no conoce la enfermedad. Por que explica de forma clara y sencilla todas sus necesidades sin caer en el "pobre de mi", y porque me parece de una generosidad impresionante el testimonio, sin ningún tipo de pudor, de la realidad cotidiana de muchas de las personas enfermas de EM.

FRANCE LÉVESQUE

2010-07-14T16:27:00.000-04:00

Valentía, humildad, generosidad, honestidad...

VARSOVIA SEXTO Y ÚLTIMO DÍA

2010-07-13T13:42:00.000-04:00

El sábado fuimos al hospital a visitar a Isabelle y a Lise y de paso, a ver si algún médico podía echar un vistazo a France. Lo primero que le hicieron fue un análisis de sangre. Eva, una de los médicos de Ameds, estuvo con France un buen rato. Comprobó sus constantes vitales, le dio un pequeño masaje e incluso le tradujo el informe del cirujano. Fue entonces cuando nos enteramos de que France estaba bloqueada al 50% de su yugular izquierda y al 30% de la derecha y de que la intervención se había desarrollado sin problema alguno, al contrario. Cuando llegaron los resultados del análisis, Eva le dijo a France que su salud estaba en perfecto estado y que si se sentía mal podía ser por diversas razones: el exceso de calor (estábamos a 35º), el hecho de que su cerebro recibía más oxígeno del que estaba acostumbrado, o la posibilidad de que estuviera en fase recaída de la EM. Le habló de que quizás había puesto demasiadas expectativas en el tratamiento y le recetó un jarabe relajante que, creo, le está sentando muy bien.

Mientras estábamos en el hospital, el cirujano que la había operado llegó para visitar a Lise y de paso, se sentó con France interesándose por su estado. La escuchó y le propuso de pasar otro doppler y así quedarse tranquila. Todavía no habían terminado el doppler que el cirujano me dijo "todo está perfecto" y se fue. Eva me mostró en la pantalla la imagen de las yugulares de France, anchas y con un buen fluido de sangre.

Está claro que la Clínica Ameds es una empresa privada y que cuida sus intereses personales. Canadá es un país con un número muy elevado de personas enfermas de EM y mientras las cosas no cambien, uno de sus posibles clientes más importantes, pero la calidad de sus servicios y sobre todo la humanidad de su personal nos dejaron enteramente satisfechas.

Después compartimos un último día con Lise e Isabelle.

A Lise le pasaron un scanner para ver cómo seguía su ingle. El cirujano le aseguró que se trataba de un problema localizado. En algún cambio de postura su pierna había caído hacia el lado opuesto al adecuado y ello había provocado un derrame de sangre en el tejido de su muslo. Esto es lo que le provocaba el dolor. Por lo demás, todo era correcto. En cuanto recuperara fuerzas seguramente vería de nuevo las mejorías que ya se habían intuido, es decir, movimiento de sus brazos. Yo estoy segura de que bien pronto verá cumplido su sueño de rascarse cuando y donde le pique. Ahora mismo lo que le toca es seguir en observación por lo menos una semana más.

Isabelle no podía levantarse debido a la cirugía, pero daba gusto ver sus pies, deshinchados y con muy buen color.

Raili tuvo su intervención el viernes y seguía en cama pues sangraba un poco. Pero todo había ido bien.

Nos contaron que Serge había salido por la mañana del hospital muy contento.

Lise, Louis, Michel, Isabelle, France,

Dinesh (marido de Raili) y Rekha (su hermana)

Con esta entrada termino el relato del viaje a Polonia. Sin embargo, no voy a cerrar el blog, sino que seguiré publicando testimonios de personas enfermas de EM que han tenido que ir al extranjero para tratarse de CCSVI.

VARSOVIA QUINTO DÍA

2010-07-13T10:38:00.000-04:00

El viernes no fue un buen día. France se levantó muy baja anímicamante y a medida que pasaban las horas se fue deprimiendo más y más. La razón era que en vez de sentir mejorías, tenía la sensación de que sus síntomas empeoraban. El miedo se apoderó de ella. Yo lo viví con bastante serenidad gracias a que Jean Marc, el compañero de Marie-Thérèse que fue intervenida en Bulgaria con grandes éxitos (hacer click aquí para ver su testimonio), me había advertido de que un par de días después de la intervención era normal sentirse mal, pues el cuerpo tiene que adaptarse a la circulación sanguínea mejorada.

Por la noche, salimos a cenar con Pierre y Beverley "the cutest CCSVI couple" (la pareja CCSVI más encantadora), les llamamos así porque se conocieron el 5 de mayo en una manifestación a favor de la CCSVI que se hizo en Montréal y al cabo de unas pocas semanas anunciaron que estaban enamorados. Es una historia especial pues recibieron el tratamiento el mismo día. Para ellos ha sido una "liberación-luna de miel".

La pareja CCSVI más encantadora

24 horas tras la intervención, Pierre sentía mejorías en su equilibrio y también en su habilidad para caminar y Beverley era capaz de sostenerse de pie sin apoyo. Después de cenar, fuimos a tomar un café y Bev fue capaz de servirse el azúcar y de llevarse una cucharilla a la boca con la mano derecha, cosa que no era capaz de hacer desde 2003.

Ya en la habitación, France y yo decidimos que al día siguiente iríamos de nuevo al hospital para ver a Lise e Isabelle.

LYNE TALBOT: 5 DÍAS TRAS SU LIBERACIÓN EN POLONIA

2010-07-12T13:24:00.001-04:00

Aquí tenéis a Lyne, la mujer que nos hizo llorar en el hospital hace apenas unos días. Hacer click aquí para leer la información sobre ella que publiqué en una entrada anterior. Como siempre, subtítulos en español...

VARSOVIA CUARTO DÍA

2010-07-12T12:56:00.001-04:00

El jueves, al llegar del hospital, France comió y se quedó dormida. Durmió hasta la noche que salimos a cenar y a la cama otra vez. Pero por lo que supimos más tarde, no fue un día tranquilo para todos...

Lise, que llegó en otra ambulancia, una vez en el hotel tuvo tanto dolor en la ingle que casi se quedó inconsciente, así que Michel, su compañero, llamó a la gente de Ameds quienes vinieron a buscarla en ambulancia y la reingresaron en el hospital. Por la noche estaba mejor, aunque decidieron tenerla en observación todavía unos días.

El jueves debían operar a Serge, un señor también de Quebec con el que apenas hablamos, a Raili, una mujer de Finlandia diagnosticada hace 30 años y a Isabelle. Serge estaba bloqueado de las 2 yugulares y una ácigos. A Raili no pudieron hacerle la intervención porque tenía una infección urinaria. Voy a contar su caso: Uno de los síntomas de Raili, que por lo que he podido ver estos días es muy común entre las personas que sufren de EM, es la incontinencia urinaria. Así que para evitar el tener que ir al baño durante el viaje, Raili no bebió agua. Resultado: una infección urinaria. La controlaron y la operaron al día siguiente.

Raili y France en la habitación del hospital

Isabelle tuvo el mismo problema que Raili aunque no llegó a la infección. El miércoles le hicieron beber mucha agua pues estaba un poco deshidratada. Ella entró en el quirófano para ser intervenida a las 19h y a las 23h todavía no había salido. Una vez desbloqueada del lado izquierdo, cuando retiraban el catéter, un trozo del mismo quedó dentro, en su ingle. Los médicos intentaron sacarlo sin resultado así que la trasladaron al hospital universitario de Varsovia, donde opera el mejor cirujano vascular del país, según nos dijeron al día siguiente. Allí se lo sacaron, lo que implicó una cirugía un poco más complicada. Todo fue bien y el viernes ya estaba de vuelta al hospital donde se encuentra la clínica Ameds. Fue un susto con final feliz.

En todo caso, todos fuimos conscientes de que aunque se trata de una intervención sencilla, es una intervención y como tal implica riesgos. Y el hecho de viajar lejos de casa no ayuda, al contrario.

VARSOVIA TERCER DÍA

2010-07-09T11:17:00.000-04:00

La CCSVI es una malformación de las yugulares y las venas ácigos que produce su estrechamiento y el consiguiente bloqueo sanguíneo. Es obvio que nadie desea estar bloqueado. Sin embargo, desde que se sabe que el tratamiento de la CCSVI mejora o incluso hace desaparecer los síntomas de la EM, se produce una situación surrealista: las personas enfermas de EM desean estar bloqueadas.

Ésto es precisamente lo que vivimos el miércoles en el hospital. Cuando los doctores entraron en la habitación de France y le dijeron que iban a practicarle la angioplastia porque efectivamente habían detectado un bloqueo, su respuesta fue: « Yupi ». Es el mundo al revés.

La primera persona a quien le hicieron la intervención fue Beverley. El síntoma más visible de Bev son sus temblores. Condenada a una silla de ruedas, va al gimnasio 4 días por semana para no perder el tono de sus músculos ni el de su estado de ánimo. Todavía estaba en la camilla con la que la trasladaron a la habitación cuando estiró los brazos y os juro que apenas temblaban. Esta mañana la he visto en el desayuno del hotel y sus temblores han vuelto, pero no como antes. Me ha dicho que no tiene « brain fog » (bruma mental). Tras 16 años con EM y siempre aturdida ¿os imagináis el descanso que la ausencia de « bruma mental » significa?

Beverley justo al salir de la intervención

Después fue el turno de Pierre. Con él apenas estuve pues lo trajeron e inmediatamente se llevaron a France. Esta mañana, en el desayuno, me ha dicho que tiene más equilibrio y ha empezado a girar la cabeza a derecha e izquierda rápidamente sin marearse.

La última fue France. Todo el mundo le deseó « mucha mierda ». Al cabo de una hora la enfermera me dijo que ya habían terminado y que si quería ir a buscarla. Fuimos juntas hasta la puerta de la sala de intervenciones y allí me hizo esperar unos minutos. Lo primero que oí en cuanto se abrió la puerta fueron las carcajadas de France. Su cara estaba abierta y relajada, sus ojos brillaban llenos de luz y me contó que había respirado profundamente por primera vez en su vida. Una vez en la habitación, cogí sus manos y estaban calientes ¡Qué agradable sensación de vida, de sangre que circula! Sus pies seguían fríos como siempre. Justo antes de irme volví a tocar sus pies y SORPRESA, tuve una agradable sensación de calorcito, rico rico. El resto de síntomas siguen presentes, pero como ella dice « sólo que la enfermedad no evolucione ya es mucho, lo demás es un regalo ».

Hasta el momento, a menos de 2 días de la intervención, ya ha recibido 3 regalos: respiración profunda, manos calientes y pies calientes.

VARSOVIA SEGUNDO DÍA

2010-07-08T08:49:00.005-04:00

Esto es impresionante, una experiencia fuera de lo común. Ahora mismo estoy en el hotel, esperando la ambulancia que llegará con France, Beverley, Pierre y Lise, los cuatro ya « liberados »

Es todo tan especial... un grupo de gente que apenas se conoce compartiendo intimidades, pequeños « milagros ». Me he dado cuenta de que France tiene tanta suerte de estar en los principios de esta terrible enfermedad...

Llegamos al hospital el martes al mediodía. Absolutamente todo el personal tenía una sonrisa dibujada en la cara y eso se agradece. El martes sólo les hicieron las pruebas. O sea, que pasamos muchas horas de espera y en ese no hacer nada vivimos tantas cosas...

Conocimos a Lyne, ella había recibido el tratamiento el día 1 de julio, pero no la podían trasladar al hotel por su falta de autonomía. Sentada en una silla de ruedas, con la secundaria progresiva y un EDSS de 8.5, Lyne partió sola de Montreal para ser liberada en Polonia... ¡qué valentía y a la vez qué locura! Estábamos sentadas en el pasillo charlando con ella cuando llegaron 3 médicos: « ¿cómo estás Lyne? ... ¿Y caminar? ¿Quieres intentarlo ahora con nosotros? » Lyne empezó a transpirar. El pánico dibujado en sus ojos. Los médicos la ayudaron a levantarse y con pasos torpes y titubeos Lyne caminó unos metros. Cuando miré a France, que estaba sentada a mi lado, lloraba a lágrima viva, igual que yo. De vuelta a su silla de ruedas, Lyne recibió el aplauso de todo el mundo, que habían salido de sus habitaciones para verla. Al recordarlo todavía se me humedecen los ojos. Hoy viajaba de regreso a casa. ¡BUEN VIAJE, LYNE!

El martes recibieron la intervención una muchacha húngara, Suzan y Lise. La muchacha húngara de 19 años soñaba con ser capaz de volver a tocar la guitarra. Después de la intervención tenía mucho más equilibrio, era capaz de caminar hacia atrás sin caerse y tenía las manos relajadas. Desde aquí le deseo que disfrute de su guitarra, estoy segura que su sueño se ha hecho realidad.

A Suzan apenas la conocí, pero salía del hospital toda maquillada con su novio Marc que parecía una princesa. Su cara de felicidad llenaba el pasillo. Marc nos dijo que sus pies estaban deshinchados y que habían mejorado de color. Antes no era capaz de estar de pie sin apoyo. Suerte Suzan! Espero verte algún día en Montréal.

Lise está muy avanzada en su enfermedad. Tiene un EDSS de 8.5, como Lyne, pero físicamente está mucho peor. He tenido la ocasión de charlar mucho con Michel, su compañero, pues estos 2 días, que parecen 1 mes, hemos compartido el taxi del hotel al hospital y del hospital al hotel. Lyse estaba esperando la muerte cuando apareció el tratamiento de Zamboni. Sentada en una silla de ruedas desde ni sé cuando, hace ya 3 años que no tiene fuerza ni para levantar una cuchara, es Michel quien le da la comida en la boca. Lo peor es el dolor pues al mínimo contacto, incluso con una sábana, le quema la piel desde los pies hasta la cintura y toda la espalda. Comentarios de esta mujer que me han realmente impresionado: « si sólo puediera volver a sentir la hierba entre los dedos de mis pies » o « si sólo pudiera rascarme donde y cuando me pica ». Al salir de la intervención simplemente no le dolía nada. Ayer, cuando regresamos al hospital los dolores habían empezado de nuevo, pero a medida que pasaban las horas su cara mejoraba, incluso cantamos y reímos juntos, su sentido del humor es algo excepcional. Mejorías de Lise 24 horas después de la intervención: Tobillos deshinchados, pies de color normal, manos menos rígidas. De repente se dió cuenta de que no había tenido espasmos en todo el día, cuando normalmente tiene entre 3 y 4 diarios de una duración de 3 o 4 horas cada uno. Su sonrisa y la relajación de su mirada no tienen precio. Anoche, cuando salimos del hospital, tuvo un espasmo y al trasladarla de su silla a la cama volvió a sentir sus dolores. Lise es una lección de vida, de presente. Ella no tiene ya absolutamente nada que perder.

France, Bev y Pierre acaban de llegar con la noticia de que hoy por la mañana, Lise era capaz de mover su mano izquierda hasta el codo y empezaba a mover la derecha. ¿Cuántas operaciones más en el extranjero serán necesarias antes de convencer al mundo de que el tratamiento de CCSVI es necesario?

Lise (ya liberada), Michel y

France (justo antes de su intervención)

VARSOVIA PRIMER DÍA

2010-07-06T04:29:00.006-04:00

Ahora mismo nos vamos para el hospital. Hoy van a hacerle a France un análisis de sangre, el doppler y una resonancia magnética. O sea, que hoy sabremos si tiene las yugulares o las ácigos bloqueadas. Esta noche, cuando regrese prometo dar noticias frescas. Ahora mismo puedo deciros que yo estoy más nerviosa que ella, que parece envuelta de serenidad.

Llegamos a Varsovia el domingo por la noche y Taïda (la representante de la clínica Ameds) nos esperaba en el aeropuerto con una ambulancia para trasladarnos al hotel. No es que necesitáramos la ambulancia, es su protocolo. Taïda habla francés y también español.

El hotel (4 estrellas) tiene un convenio con la clínica y nos cuesta 75 euros la noche por una habitación doble con desayuno incluído, conexión gratuita a internet y sala de fitness, sauna y jacuzzi (que no creo que me de tiempo de visitar). Voy a publicar también los precios de todo el tratamiento por si hay alguien interesado en las próximas entradas.

Ayer paseamos por el centro con Pierre y Beverley, ambos también recién llegados de Quebec para el tratamiento de CCSVI y cuando llegamos al hotel conocimos a Isabelle y Michel (su compañero) con los que compartimos una cena super emotiva. Isabel entrará al hospital mañana.

France, Pierre y Beverley

Michel, Isabelle y France

EL GRAN VIAJE

2010-07-03T10:19:00.006-04:00

"Por fin, aquí estamos. Después de la maravillosa comida en compañía de personas que han recibido la intervención, sólo puedo partir tranquila y confiada. Todos están de acuerdo en que las mejorías justifican considerablemente el viaje. Como la fecha de la intervención se ha retrasado varias veces, tengo la impresión de que hace un siglo que espero este momento. Estoy preparada.

A todos los que me habéis apoyado de cerca o de lejos, es gracias a vosotros que parto.

Gracias!"

France Lévesque

Llegó el momento. En unas horas volamos hacia Polonia. Quería compartir esta nota que France ha escrito en su blog. Por mi parte, me siento tranquila y llena de esperanza. Yo creo que cuando las cosas fluyen es una señal que nos manda la vida. Hace unos años que intento ir a donde el corazón me lleve y hoy me lleva a Varsovia, a vivir una experiencia sin lugar a dudas extraordinaria.

CCSVI-IVCC Comida liberados (español).flv

2010-07-02T23:01:00.001-04:00

MAÑANA

2010-07-02T09:28:00.008-04:00

Mañana ya nos vamos dirección Liberación. La verdad es que hoy me he despertado con un poco de miedo.

Para darme fuerzas adjunto una foto de todas las personas del grupo que ya han sido liberadas. Ayer, fiesta nacional de Canadá, fuimos a comer juntos y como podéis ver, las sonrisas hablan por si solas... De izquierda a derecha...

Vivian, liberada en Sophía (Bulgaria). "Volvería a hacerlo mañana mismo". Su proceso es día a día.

Pierre, liberado en Katowice (Polonia). "Me ha cambiado la vida". Trabaja entre 10 y 15 horas diarias y en otoño espera aumentar su horario a media jornada.

Marie-Thérèse, liberada en Sophia (Bulgaria). En las entradas anteriores tenéis su testimonio.

Francine, liberada en Katowice (Polonia). Sus problemas vasculares después de la operación, agravados por la falta de médico dispuesto a seguirla la han tenido en cama. Ahora el tema ya está controlado. Ayer caminaba más ligera, sólo con un bastón y doblando más las piernas.

Christopher, liberado en Katowice (Polonia). "Soy capaz de saltar".

Todos y cada uno de ellos, cada uno a su ritmo, han experimentado notables mejorías en su calidad de vida. Ahora es el turno de los siguientes.

Esta mañana hemos tenido noticia de Valérie, que ayer fue tratada en Albany (Nueva York). Traduzco lo que su padre ha escrito en FB: "Aquí tenéis algunos EFECTOS PLACEBO: Camina mucho mejor, ha soltado el bastón, está comiendo ella sola una hamburguesa, cosa que no había hecho en los últimos 2 años, su mano izquierda y su cabeza tiemblan menos, la derecha sigue temblando pero no hace más que 4 horas de la intervención. El personal de la clínica es extraordinario. Magnífica experiencia. Ah! Lo olvidaba, lo primero que ha sentido es que ya no hay fatiga y 'papá, no hay niebla dentro de mi cabeza, la siento clara'. Otros dos efectos PLACEBO" *

Ahora mismo están siendo intervenidas en Varsovia (Polonia) Linda y Claudette. Desde aquí os mandamos un pensamiento positivo. Pronto estaremos con vosotras. Y el martes 6 será el gran día. Intervención de Pierre, de Berverley y de France. Ufff! Espero que vaya todo bien.

* La ironía de los Efectos placebo hace alusión a lo que los neurólogos opinan de las mejorías debidas al tratamiento de la CCSVI.

MARIE-THÉRÈSE (5 días post-liberación)

2010-06-30T12:35:00.002-04:00

Marie-Thérèse nos da su punto de vista 5 días después de la intervención. Yo no tengo palabras. Tan sólo: FELICIDADES y GRACIAS.

He recibido muchos comentarios sobre el vídeo anterior (el de los 3 días post-liberación). Vuestros comentarios me indican que vale la pena seguir subtitulando y voy a seguir haciéndolo pues en algún sitio he leído que la información es poder.

FOTOS MARIE-THÉRÈSE 1

2010-06-27T12:53:00.004-04:00

Adjunto las fotos que Marie-Thérèse ha publicado en su Facebook, con ellas me he hecho una idea de todo el proceso de tratamiento de CCSVI en Sofía (Bulgaria) y me parece importante compartir la felicidad que desprenden...

Hospital Tokuda

Doppler con el prof. Grozindski

Toma de sangre

Dirección sala de operaciones

FOTOS MARIE-THÉRÈSE 2

2010-06-27T12:46:00.006-04:00

Salida sala de operaciones

Regreso a la habitación

Equipo médico

3 días después de la intervención

MARIE-THÉRÈSE (3 días post-liberación)

2010-06-26T22:47:00.003-04:00

Noticias frescas de Marie-Thérèse: 3 días después de su liberación en el hospital de Tokuda (Bulgaria). Para quien no la conoce, no es más que una mujer que camina por un pasillo, pero yo la conozco y hace apenas unos días no podía estar de pie sin bastón y mucho menos caminar, pues perdía el equilibrio. Ver estas imágenes escuchando su voz y la felicidad de Jean Marc, su compañero, me pone el corazón esponjoso, me humedece los ojos y me da la dosis de confianza que necesito.

He añadido subtítulos en español. Que lo disfrutéis !

MARIE-THÉRÈSE

2010-06-25T12:23:00.006-04:00

La confirmación por parte de la clínica Ameds se hacía esperar. Entretanto, varias personas del grupo recibieron fecha para el tratamiento en Sofía (Bulgaria) y en Albany, NY (formando parte del estudio que lleva a cabo el doctor Mehta). Fue el caso de Marie-Thérèse, que recibió la confirmación para el 22 de junio en el hospital Tokuda.

Ayer salió del hospital: "Un poco cansada pero feliz! (...) Buena noticia: ya no necesito bastón para caminar" escribió en su facebook. ¿No es maravilloso? Marie-Thérèse fue diagnosticada en verano del 2008 y en el invierno siguiente tuvo que dejar de trabajar. En dos años su salud ha declinado rápidamente. ¿No es esperanzador que en un sólo día haya recuperado el equilibrio?

Jean Marc, su compañero, nos ha ido contando los pormenores de su estancia en el hospital. Voy a limitarme a traducir lo más destacable:

"(...) El proceso empezó a las 16h15 y terminó a las 17h45. La vena yugular izquierda estaba obstruida en un 60-70% y la vena ácigos completamente bloqueada al 100% (...) No ha sido necesario implantar un stent (...) Una hora después del proceso he tomado sus manos y estaban calientes... Guauuu! sus manos estaban permanentemente frías. Hemos llorado de alegría juntos y nos hemos dado cuenta de que la esperanza ya no es sólo una palabra, se ha convertido en una transformación... Damos gracias por esta liberación"

Jean Marc Tardif

Desde aquí estamos contigo de todo corazón Marie-Thérèse.

¿Cuántos casos más serán necesarios para que las personas enfermas de EM tengan acceso al tratamiento de la CCSVI cerca de sus hogares?

VIVIANNE

2010-06-23T10:14:00.010-04:00

A Vivianne no la conozco personalmente. La primera vez que la vi fue en la tele, en el mismo programa en que Denis entrevistó a France y a Francine. Vivianne se había inscrito en una clínica de Bulgaria, pero no estaba segura de poder realizar el viaje por cuestiones económicas. Parece ser que su encuentro con France y Francine le dieron la energía necesaria para emprender la "aventura":

18 marzo: sale en la tele: Lévesque: Émission du 18 mars 2010 (2) : Denis Levesque : Vidéos (en francés)

23 marzo: nace su blog: Operación en Bulgaria (en francés)

28 marzo: empieza una campaña de financiación llevada a cabo por sus amigas

19 abril: artículo en prensa web (en francés)

Lo que más me impresiona de esta mujer es su sinceridad, su honestidad, su autenticidad. Su intervención, realizada el 9 de junio en el hospital Tokuda, resultó ser dolorosa y el postoperatorio vino acompañado de náuseas.

Al día siguiente: "Hasta el momento no veo ningún cambio. Estoy más bien deprimida, incluso quizás decepcionada. ¿Qué he hecho? ¿Por qué?"
Una semana después: "A pesar del calor insoportable y del sol, el color de mis pies es normal. Durante los últimos 6-8 meses, en cuanto no estaba acostada, mis pies se volvían 'morados'. GUAUUU!!! Qué diferencia!"
11 días después de la operación: "Pies de color normal, vejiga más eficaz, menos espasmos y rigideces, pierna derecha que empieza a doblarse sin ayuda cuando estoy acostada, disminuye el dolor causado por el 'stent', rojeces en la cara casi desaparecidas y 'curiosamente', los callos de mis pies están desapareciendo!"

Yo sigo su blog y su FB todos los días y cada pequeña mejoría es un éxito para ella y para todo el grupo. Si esta "guerra" tiene algo de bueno es la energía positiva que libera. Energía colectiva de liberación. Y mucho, muchísimo amor. Gracias Vivianne por tu implicación, tu generosidad y tu honestidad.

"Las personas pueden dudar de lo que dices pero siempre creerán lo que haces"

Vivianne White

MÁS MADERA

2010-06-21T18:13:00.012-04:00

"(...) se está librando una guerra - las espadas, en este momento, están en alto- entre la salud física de las personas con EM y la salud financiera de las compañías farmacéuticas, los neurólogos y las sociedades nacionales de EM (...)"

Ashton Embry *

Hace más de un mes, el doctor Embry habló de guerra. Yo tengo la sensación de que desde entonces hemos ganado alguna que otra batalla, pero el final de la guerra está todavía lejos.

Muestra de ello es el caso de Barb Farrell, paciente hospitalizada a la que se le ha negado una angioplastia, intervención corriente para los enfermos del corazón, simplemente porque padece de EM. Los médicos, las autoridades sanitarias y todo aquél que tiene algún poder de decisión permite que la señora Farrell sea conducida en un avión equipado y con personal médico a EEUU, donde se le practicará dicha intervención, y se la regrese de nuevo al hospital de Canadá. Estaréis de acuerdo conmigo en que la situación no puede ser más surrealista, injusta e inhumana. Sería menos costoso a todos los niveles (físico, económico, emotivo y energético...) realizarle la angioplastia en el hospital donde se encuentra ahora, pero no, eso significaría perder "otra batalla".

Artículo sobre Barb Farrell (en español)

Ayer fue un día de grandes "noticias de guerra" para mí. Francine Deshaies regresó de su intervención de CCSVI en Polonia hace un mes, con un stent y anticoagulantes que debía tomar durante una semana. Los anticoagulantes le produjeron hematomas y ningún médico vascular quiso hacerle el seguimiento. Finalmente, tuvo que ir a urgencias. Diagnóstico: un coágulo. Ahora la tratan en hematología y sigue sin especialista vascular dispuesto a seguir su dosier. Su consejo: "Si no conseguís un seguimiento médico, como es mi caso, la solución es ir a urgencias. No tardéis. Un análisis de sangre a la vuelta es necesario". Antes de verse obligada a ir a urgencias, Francine contó su experiencia en Polonia y sus mejoras post-liberación:

Entrevista a Francine Deshaies tras su Liberación (en francés)

* Fragmento del artículo de Ashton Embry publicado por "The Gazzete" el 10 de mayo.

Artículo completo traducido al español por Pepe España

PRIMERAS IMÁGENES

2010-06-19T22:46:00.008-04:00

Hoy he conocido a 2 mujeres con las que nos encontraremos en Polonia: Claudette y Linda.

Hemos ido a casa de Claudette con la idea de grabar algunas imágenes del antes de la operación y ha sido todo tan emotivo... Me siento realmente privilegiada de poder vivir todo esto.

La idea inicial era grabarlas mientras nos contaban sus síntomas actuales y tener imágenes de sus deficiencias motrices. Tranquilamente, la energía se ha distendido y he asistido a la reunión de 3 mujeres (France también, claro) hablando de sus experiencias, sus miedos, sus duelos, sus esperanzas... Hablaban desde el corazón y compartían tantas cosas... Compartir es positivo, nos ayuda a salir del aislamiento. Soy incapaz de ponerme en su lugar. Sólo puedo imaginarme lo sola que se debe sentir una persona encerrada en un cuerpo que no responde, viéndolo degradarse sin poder hacer nada.

France ha dejado el micrófono de la cámara abierto y han convenido que usará sus testimonios para hacer un documental. Ahora mismo está transfiriendo imágenes y sonido al ordenador.

FRANCINE Y CHRISTOPHER

2010-06-18T12:36:00.008-04:00

"El futuro pertenece a quienes creen en la belleza de sus sueños.~Eleanor Roosevelt.

Mi sueño es detener la progresión de la Esclerosis Múltiple con el tratamiento de Liberación. Mi futuro es ese en el que podré volver a ser yo."

Christopher Alkenbrack

"Soy una burbuja de champán que remonta a la superficie gracias a mi Liberación!"

Francine Deshaies

Francine y Christopher son los pioneros del grupo. Han trabajado (y siguen trabajando) sin descanso con una generosidad ejemplares.

"Veo 2 amigos que se encuentran en Polonia. Les veo regresando libres. Veo 2 amigos liberados luchando por la justicia y por todos los que no pudieron venir con nosotros."

Francine Deshaies

No voy a contar su historia, ellos mismos lo harán en el documental que pronto podremos ver:

Anuncio documental (en francés)

Yo sólo puedo decir lo que siento: ¡ GRACIAS AMIGOS !

SUMAR ESFUERZOS

2010-06-17T09:41:00.010-04:00

El hermano de France, Denis, es periodista y tiene un programa de entrevistas en LCN, así que cuando salió la noticia en CTV, France le dijo "si quieres ayudarme, habla de ello". Es impresionante como una enfermedad de largo recorrido nos enseña a priorizar lo más importante. Quiero agradecer a Denis todo el trabajo que ha hecho desde entonces, como profesional y sobretodo como hermano mayor:

30 noviembre 2009: Primera entrevista - en el minuto 41 (en francés)

Los acontecimientos se aceleraron. Salieron a la luz los primeros resultados del estudio de Buffalo (EEUU) y Denis llamó a France para entrevistarla de nuevo. Y lo que son las cosas, justo el día antes, France había encontrado a través del Facebook a Francine Deshaies, una mujer enferma de EM que colgaba en su FB todo lo que encontraba sobre la CCSVI. "Iré con gusto a tu programa, pero Francine se va a Polonia para hacerse el tratamiento, su testimonio es más interesante". Denis entrevistó a Francine y a los pocos días France y Francine compartían no sólo la enfermedad, sino también la esperanza, la causa y un viaje a Polonia.

Francine se había inscrito, junto con Christopher Alkenbrack en la clínica de Katowice (Polonia) con el doctor Simka. Sin embargo, la lista de espera era demasiado larga y decidieron inscribirse también en la clínica Ameds (tenéis la referencia en la entrada anterior). France se inscribió en Ameds. Todo iba muy rápido y todo se hacía a través de internet. El 18 de marzo, France y Francine se vieron en directo por primera vez. ¿Dónde? En el plató de televisión del programa de Denis:

Es impresionante el poder de la televisión. Después del programa crearon el grupo FB (que ahora mismo cuenta con más de 1000 miembros). France quería hacer un documental sobre el viaje y Suzie y Martin (hija y yerno de Francine) tenían la misma idea, así que empezaron a trabajar en equipo. Y de repente, el objetivo se hizo realidad, una llamada de Katowice puso fecha concreta al tratamiento de Francine y Christopher. Suzie y Martin filmaron todo lo filmable y ahora mismo están en pleno proceso de montaje:

Anuncio de la peli... (en francés)

Por otro lado, Vivianne regresa hoy de Bulgaria "liberada" y Marie-Thérèse parte el próximo domingo, también a Bulgaria. Beverley, que en principio no estaba en el grupo, hace algunos días que ha sabido que su intervención será el 5 de julio en la clínica Ameds, como su pareja Pierre, quien tiene la cita para el 6 de julio, el mismo día que France.

Me gustaría tener tiempo antes de partir de hablaros de todos y cada uno de ellos...

CLÍNICAS

2010-06-15T18:19:00.003-04:00

Aquí en Montréal, tengo contacto con personas enfermas de EM que, como France, van a tratarse de CCSVI en Polonia:

y en Bulgaria:

Hospital TODUKA (en inglés)

A pesar de que son en francés, adjunto también (en la columna de la derecha, para que sean accesibles de forma permanente) los blogs personales del grupo.

LA FECHA

2010-06-12T16:33:00.011-04:00

Ya tenemos los billetes. Gracias a la generosidad de AFI Expertise, empresa "sponsor", es decir, que nos paga el avión a France y a mi, partiremos el sábado 3 de julio y estaremos de regreso el domingo 11, una semana en Varsovia, donde nos encontraremos con el resto del grupo.

Estamos viviendo muchas emociones. La confirmación definitiva de la fecha se ha hecho esperar. Al principio tenía que ser a finales de mayo, luego a mediados de junio, a principios de julio... La verdad es que, sin decírnoslo, ya no confiábamos en que esta vez fuera cierto.

France ha recibido la confirmación para ser operada el martes 6 de julio. El lunes supongo que le harán las pruebas, el doppler venoso, la resonancia magnética y el venograma si necesario. Se han dado varios casos aquí, en Montreal, de gente que han pasado el doppler con resultado negativo, es decir, con un informe que dice que sus venas no están bloqueadas, y luego ha resultado que sí lo estaban. Es todo muy confuso...

France pasó el Doppler y el resultado fue negativo. Sin embargo, el radiólogo le dijo que estando acostada la sangre circulaba a chorros por su vena derecha y por la izquierda sólo se detectaba un goteo, cosa no muy normal. Ella decidió no gastar más dinero ni energía en hacerse las pruebas aquí, pues de todos modos parece que no tienen ni la formación necesaria ni la voluntad. Y es cierto, pues unas semanas después, el colegio de médicos aconsejó a la única clínica donde se podían pasar estas pruebas, que dejaran de ofrecer sus servicios a los enfermos de EM. Resultado: Ahora mismo en Montréal una persona enferma de EM no puede pasar el doppler ni siquiera pagando.

Entrevista al presidente del colegio de médicos de Québec hablando del tema (en francés)

EFECTO PLACEBO

2010-06-10T12:07:00.015-04:00

La medicación que France se inyecta todos los días (fuertemente recomendada por su neurólogo) es considerada como ineficaz...

Los médicos dicen que los efectos benéficos del tratamiento de CCSVI en pacientes de EM pueden ser un simple placebo.

Yo me cuestiono si la reducción de fatiga que France siente con Copaxone es también un efecto placebo. Y eso, sin tener en cuenta los efectos secundarios...

Artículo aparecido en la revista Psychomedia (en francés)

Traducción al español:

Esclerosis múltiple: 4 medicamentos considerados ineficaces en el Reino Unido

En una serie de artículos publicados por el British Medical Journal, los expertos reclaman que se ponga fin al programa del gobierno británico que proporciona 4 medicamentos a los enfermos de EM y piden una investigación independiente. Consideran que se trata de un fracaso que cuesta muy caro. Entidades sin ánimo de lucro (como la Asociación de la EM) apoyan la petición.

El programa, activo desde el 2004, tenía por objetivo permitir el acceso a medicamentos costosos. El precio de los mismos debía ser reducido si resultaban menos eficaces de lo previsto. Pero los precios no se redujeron pese a las indicaciones de su ineficacia. Un informe de evaluación, que debía aparecer a los 2 años, no se publicó hasta diciembre pasado. El informe muestra que los medicamentos no retrasan la aparición de la invalidez, definida como el uso de bastón o de silla de ruedas, sino que pueden incluso acelerarla.

Los 4 medicamentos son Avonex (interferón beta 1a), Betaferon (interferón beta 1b), Copaxone (glatiramer) y Rebif (interferón beta 1a). Lanzados en los 90 como los primeros medicamentos capaces de retrasar la progresión de la enfermedad. En 2002 fueron rechazados por el Instituto Nacional de Salud y Excelencia Clínica de Niza por excesivamente caros. Al año siguiente, el gobierno y las compañías farmacéuticas se entendieron sobre un régimen de "riesgos compartidos".

REALIDAD

2010-06-09T13:08:00.010-04:00

Me parece una vergüenza que los habitantes de países con sanidad pública (que pagamos entre todos) tengan que costearse viaje y tratamiento médico en el extranjero. Pero esta es la realidad de nuestros sistemas médicos. Podemos cambiarla, pero no será tarea fácil y mucho menos rápida.

Pasar por el quirófano es estresante de por sí. Si encima se tiene que hacer en el extranjero, hay que añadirle el costo físico (cambios de clima, de horario...), el costo emotivo (la inseguridad que representa estar lejos de casa y de los tuyos, donde no conoces las sutilidades lingüísticas y culturales, eso si tienes la suerte de conocer el idioma, claro!...) y el costo económico (RESULTA CARO). ¿Qué hacer? Aquí se han inventado todo tipo de actividades para recaudar fondos: cenas, fiestas, subastas, rifas, conciertos...

Ha sido en estas "actividades de financiación" donde me he topado con la realidad.

La primera vez que vi a una persona con síntomas visibles, concretamente con dificultades para sostenerse de pie, me quedé bloqueada. En mi mente, que había escondido el miedo tras la negación, esa persona era la imagen de France en el futuro. Tristeza, pánico. Durante los días que siguieron veía sillas de ruedas por todas partes.

Hablar de ello me ha sido de gran ayuda. Primero con mis amigos, que me escucharon. Después con France, cuando pude articular lo que sentía y supe que ella sentía algo parecido, lloramos juntas y eso nos relajó, incluso nos quitó un poco el miedo. Ya por fin lo hablé con una persona que había vivido una experiencia similar, ella encontró las palabras que yo necesitaba oir:

France tiene su camino y yo no puedo hacer nada por cambiarlo, yo tengo el mío. Simple, muy simple, y a la vez tan complejo...!

ESPERANZA

2010-06-07T10:56:00.004-04:00

En noviembre pasado, viajé a Barcelona para encontrarme con mi padre y toda la familia. Estando allí, empecé a recibir un bombardeo de correos de France. Un reportaje de CTV sacó a la luz la teoría del Dr. Zamboni, según la cual, un tratamiento vascular llamado "Liberación" podía tener efectos benéficos para los enfermos de EM.

Reportaje sobre el tratamiento de LIBERACIÓN (en inglés)

France decidió implicarse y comprometerse públicamente con esta causa. Desde entonces, vivimos en una especie de montaña rusa emotiva. Cada día nos llegan testimonios de gente "liberada", enfermos que luchan por sus derechos, por su dignidad. No hay día en que France no llore viendo imágenes de gente que, tras el tratamiento, recupera poco a poco sus capacidades perdidas... escribir, caminar, dar la mano a alguien, sostener un tenedor, controlar sus esfínteres, hablar con fluidez... y tras su llanto viene su rabia. ¿POR QUÉ NO TENEMOS ACCESO A ESTE TRATAMIENTO AQUÍ?

Un grupo de 6 personas, todas ellas enfermas de EM y conscientes de que era necesario agarrar al toro por los cuernos, crearon un grupo en Facebook donde compartir informaciones y noticias sobre el tema y empezaron a inscribirse en clínicas de Polonia, Bulgaria, India, Australia...

Grupo FB (en francés)

Yo empecé a buscar información en español. Al principio no encontré nada, pero poco a poco fueron apareciendo grupos. No cabía duda de que la gente se estaba organizando.

Grupo FB (en español)

Hoy creo firmemente que los enfermos de EM están escribiendo una nueva página en la historia no sé si de la medicina occidental, pero sí de esta enfermedad. Su implicación, su lucha y su esperanza son mucho más poderosas que cualquier estamento médico.

APRENDIZAJES

2010-06-05T16:56:00.000-04:00

El diagnóstico de una enfermedad como la EM, supuestamente crónica y degenerativa, es un golpe duro, algo con lo que hay que aprender a vivir. Y aunque en el caso de France los síntomas no son muy visibles, hemos tenido que adaptarnos a la nueva realidad.

Quiero compartir un par de actitudes nuevas que he adquirido y que de vez en cuando logro poner en práctica. Estas pequeñas adaptaciones en lo cotidiano me ayudan a aceptar la realidad, a mejorar nuestra comunicación y a vivir un día a día más feliz.

He aprendido, por ejemplo, la importancia de respetar sus decisiones. Su cuerpo y el cuidado del mismo le pertenecen. Cierto, pero al principio para mi no fue tan evidente. Por pura supervivencia, me creí poseedora de la única verdad, yo sabía lo que era mejor para ella. Hoy sé que, sobretodo si me lo pide, yo puedo y debo opinar, pero una vez que ella ha tomado una decisión, por muy en contra que yo esté de la misma, lo único que puedo hacer es apoyarla y estar a su lado, sean cuales sean las consecuencias y los efectos secundarios.

Tampoco es fácil estar presente y escuchar. Me doy cuenta que mi negación de la realidad jugó un rol importante, sobretodo al principio. Cuando ella expresaba sus miedos e inquietudes, yo reaccionaba intentando calmarla, sin dejarle el espacio suficiente para hacer su propio proceso de duelo y aceptación. Hoy, cuando ella muestra su vulnerabilidad, intento simplemente abrazarla, escucharla, mirarla.

Así, hemos ido creando espacios de intimidad, donde podemos expresarnos mutuamente el miedo que sentimos, y compartir una emoción es siempre sanador.

DIAGNÓSTICO

2010-06-05T16:28:00.001-04:00

France, mi compañera, la persona con la que decidí compartir el resto de mi vida, recibió el diagnóstico de Esclerosis Múltiple en enero del 2008.

Miedo, incertidumbre, impotencia, rabia, negación.

Yo crecí rodeada de personas enfermas de las que tuve que ocuparme. Recuerdos lejanos, heridas ya cerradas que reaparecieron en mi memoria. ¿Será mi karma, mi daimon, mi destino? La vida me vuelve a poner frente a la misma situación, quizás esta vez aprenderé a vivirla con amor.

A los pocos días, France me dijo que regresara a mi país, a mi casa, a mis orígenes, que no tenía porqué vivir esto con ella, que no tenía sentido, que yo había emigrado para disfrutar de la vida junto a ella y no para sufrir lo que esta terrible enfermedad podía llegar a significar. De ese momento de emoción, fragilidad y vulnerabilidad extremas nació mi verdadero compromiso. Si algún día no puedo más, espero tener la honestidad suficiente para aceptarlo y ser capaz de decírselo.

Al cabo de un par de meses, con la rutina diaria y el hecho de que France volviera al trabajo y a hacer vida normal, la negación volvió a apoderarse de mi. Sus síntomas (bruma mental, fatiga, acúfenos, hormigueos, entumecimiento, pérdida de memoria, pérdida de motricidad fina, miedo a una nueva crisis en cualquier momento...) no son evidentes a los ojos ajenos, así que lo más fácil, mi zona de confort, fue la negación.